Это первый выпуск видеоподкаста — «Честно и просто»!
В нем — открытые беседы со специалистами о врожденных нарушениях иммунитета. В этом выпуске обсуждаем псориаз.
Псориаз — заболевание, которое давно известно и многим знакомо. Но так ли все просто и очевидно? Об этом говорим с гостями подкаста:
Владиславом Хайрутдиновым, профессором кафедры кожных и венерических болезней Военно-медицинской Академии им Кирова, д. м. н. и
Александром Руновым, руководителем психологической службы Фонда «Подсолнух».
Ведущая и автор подкаста: Ирина Бакрадзе, президент БФ «Подсолнух», член Экспертного Совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья ГД РФ, Executive-коуч, к. э. н.

Во втором выпуске видеоподкаста о наследственном ангионевротическом отеке (НАО), генетически обусловленном заболевании, при котором возникают отеки в различных частях тела.
Самыми опасными являются абдоминальные атаки и отеки воздухоносных путей. Путь до постановки этого редкого генетического диагноза может составлять 20 лет.
В чем причина такой долгой диагностики? Как проявляется и лечится это заболевание, и к каким специалистам идти для лечения? С какими психологическим сложностями сталкиваются пациенты?

Об этом говорим с гостями подкаста:
— Анжеликой Марсовной Миличкиной, заместителем директора, главным врачом Санкт-Петербургского НИИ эпидемиологии и микробиологии имени Пастера;
—Александром Руновым, руководителем психологической службы Фонда «Подсолнух».

Ведущая и автор подкаста: Ирина Бакрадзе, президент БФ «Подсолнух», член Экспертного Совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья ГД РФ, Executive-коуч, к. э. н.

С 1 января 2023 года в России стартовала программа расширенного скрининга новорожденного, и в перечень выявляемых заболеваний в том числе вошли тяжелые врожденные формы первичного иммунодефицита.
В студии с экспертами обсуждаем скрининг: как он проводится, как врачи ведут пациента, у которого обнаружили иммунную поломку, а также говорим про трансплантацию костного мозга (то есть трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток — ТГСК), которая часто показана таким пациентам. Как наблюдается больной? Как проводится подготовка и сама трансплантация? Какова роль врача и родителя в этом процессе и как может помочь психолог?

Об этом в студии поговорили c:
— Анной Щербиной, председателем правления НАЭПИД, замдиректора Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий Центра им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, д.м.н., профессором
— Анной Мухиной, врачом аллергологом-иммунологом, научным сотрудником отдела эпидемиологии и мониторинга первичных иммунодефицитов Центра им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, к.м.н.
—Александром Руновым, руководителем психологической службы Фонда «Подсолнух», клиническим психологом.

Ведущая и автор подкаста: Ирина Бакрадзе, президент БФ «Подсолнух», член Экспертного Совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья ГД РФ, Executive-коуч, к. э. н.

В новом выпуске подкаста Фонда «ПОДСОЛНУХ» беседуем с Александром Григорьевичем Румянцевым, председателем Правления Национальной Ассоциации Экспертов по редким заболеваниям, депутатом Государственной Думы РФ, академиком РАН, профессором, д. м. н.

Это одно из самых подробных интервью с Александром Григорьевичем: о роли иммунологии в развитии медицины и персонифицированного лечения, о том, что нужно для того, чтобы действительно помочь человеку, и как соотносится врачевание, поддержка пациента и медицинская наука?

В подкасте ответы на вопросы: как работает тимус и Т-клетки; что такое химеризм; как работает CAR-T-терапия в онкогематологии; как сохранить семью?
А еще Александр Григорьевич рассказывает о себе, семье, своем врачебном опыте и взгляде на медицинскую науку сегодня.

Ведущая и автор подкаста: Ирина Бакрадзе, президент БФ «ПОДСОЛНУХ», член Экспертного Совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья ГД РФ, Executive-коуч, к. э. н.

В новом выпуске подкаста поговорили с экспертом мирового уровня,
заместителем генерального директора по науке, директором Института молекулярной и экспериментальной медицины «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», д.м.н., профессором
Масчаном Михаилом Александровичем о новых технологиях в лечении орфанных больных.
Как работает и применяется CAR-T-терапия, какие существуют новые подходы в иммунотерапии, как развивается сегодня генная терапия и каковы перспективы ее применения для пациентов с врожденными дефектами иммунитета?
Обсудили сложности и перспективы разработки лекарств для пациентов с редкими заболеваниями и поговорили о развитии таргетного лечения и персонализированной медицины в России и мире.

Ведущая и автор подкаста: Ирина Бакрадзе, президент БФ «ПОДСОЛНУХ», член Экспертного Совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья ГД РФ, Executive-коуч, к. э. н.

Запись подкаста прошла на IV Всероссийском Съезде пациентов с нарушениями иммунитета https://congress.fondpodsolnuh.ru/

В новом выпуске подкаста «Честно и просто» встретились с Юлией Щербатовой, к.м.н., дерматовенерологом, косметологом, главным врачом клиники, челюстно-лицевым хирургом. Она рассказала о том, как работает профессиональный косметолог, и что иногда состояние кожи является маркером различных заболеваний в организме, как дерматолог-косметолог может помочь в повышении качества жизни пациентов с системной красной волчанкой и псориазом, поговорили о рисках в косметологии и необходимости поиска проверенного врача-косметолога, новых технологиях в этой сфере и лайфхаках безопасного загара.

Ведущая и автор подкаста: Ирина Бакрадзе, президент БФ «ПОДСОЛНУХ», член Экспертного Совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья ГД РФ, Executive-коуч, к. э. н.

Аудиоверсия подкаста:
● ВКонтакте vk.cc/cNLFbU
● Я. Музыка vk.cc/cNLFet
● Apple podcasts vk.cc/cNLFhh
● Castbox vk.cc/cNLFks
Таймкоды:
00:00:00 трейлер выпуска
00:01:02 о спикере и основных темах выпуска
00:02:20 косметология - это наука, а не игра
00:07:00 как выбрать врача-косметолога?
00:10:00 как появилась частная практика Юлии
00:14:36 кожа человека это диагностическая карта
00:16:05 взаимодействие врача и пациента
00:20:45 борьба за вечную молодость?
00:27:27 косметология у молодежи
00:34:32 помощь косметологии для пациентов с врожденными нарушениями иммунитета
00:44:00 запреты в косметологии
00:46:30 врач всегда исследователь
00:48:34 запреты и лайфхаки безопасного загара
00:56:47 солярий - можно или нет
00:58:28 советы от Юлии

В новом выпуске подкаста «Честно и просто» обсуждаем с экспертами тему псориаза не только с медицинской точки зрения, но и через призму истории, психологии и общественного восприятия. Уникальный состав спикеров подкаста открывает новый взгляд на псориаз: как преодолеть исторические стереотипы и прийти к гармонии? Почему и как формировалась стигма вокруг этого заболевания? Как менялось отношение общества к людям с псориазом? Насколько далеко мы ушли от мифов и предрассудков?

Об этом говорили с гостями в студии:
— Никитиным Игорем Геннадиевичем, доктором медицинских наук, профессором, заведующим кафедрой госпитальной терапии РНИМУ им.Н.И.Пирогова Минздрава России, заслуженным врачом РФ;
— Куропаткиной Оксаной Владимировной, религиоведом, кандидатом культурологии, Институт истории религий и духовной культуры РГГУ;
— Мазякиной Татьяной Сергеевной, психологом психологической службы Благотворительного Фонда «Подсолнух».

Ведущая и автор подкаста: Ирина Бакрадзе, президент БФ «Подсолнух», член Экспертного Совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья ГД РФ, к. э. н.

Таймкоды:
00:00:00 трейлер выпуска
00:01:21 о спикерах и основных темах выпуска
00:02:48 что такое псориаз
00:06:21 современные методы терапии
00:10:50 механизмы появления псориаза
00:11:50 когда надо насторожиться и понять, что это псориаз
00:14:54 истоки стигматизации
00:21:00 уровень развития медицины влиял на отношение общества
00:23:27 почему есть стигма и сегодня
00:27:07 кому в прошлом нужно было делать из людей изгоев
00:30:20 как работает фокус внимания людей на внешние отличия
00:33:25 засчет чего происходит гуманизация
00:40:20 что ислам говорит о стигме
00:43:08 как формируется отношение к красоте в современности
00:46:36 как изменение кожи влияет на человека и как ему помочь принять себя
00:53:20 представления о красоте в культурах
00:57:20 как себе помочь
01:02:00 чтобы эксперты изменили в контексте пациентов с псориазом

3-й выпуск подкаста «Трушные истории» Марины Трушиной.

В гостях подкаста президент Фонда «ПОДСОЛНУХ» Ирина Бакрадзе рассказала:

— про мифы о благотворительности, и почему продвинутая молодежь приходит работать в благотворительные фонды;
— в чем отличие психолога от коуча и ментора, и с какими вопросами чаще всего к ним обращаются;
— что делать, если у родителя нет безусловной любви к своему ребенку, и о важности установки границ

Ирина Бакрадзе, президент Фонда «Подсолнух»:

«Введение неонатального скрининга – это общая победа всего профессионального и пациентского сообщества. Это существенно изменит жизнь семьи с больным ребенком, позволит близким не проходить все круги ада в постановке диагноза, который с помощью этого исследования будет более доступен. Кроме того, стоит обратить внимание на поддержку семьи после постановки самого диагноза, в том числе психологическую. В этом как раз могут помочь некоммерческие организации.

«Подсолнух» уже несколько лет занимается такой поддержкой и другими аспектами повышения качества жизни пациента»

Мы запускаем новый сезон подкаста «Честно и просто: 10 встреч о милосердии».
Наш первый герой — Илья Александрович Кузьменков, Главный редактор «Радио „Вера“, Заместитель Председателя Синодального отдела по взаимоотношениям Церкви с обществом и СМИ.

Мы будем говорить о журналистике и милосердии как об образе жизни.
Этот сезон создан при поддержке Конкурса Грантов Мэра Москвы.

- Как оставаться милосердным в ритме мегаполиса?
- Как медиа и радио могут помогать людям находить путь к добру?
- Как журналист может помочь ближнему сегодня?

О чем этот сезон подкастов?
Мы хотим показать, что системная благотворительность в Москве — это не сложно, а естественно. Наши герои — это люди, которые делом доказывают: добрые поступки формируют облик современной столицы.

Ведущая и автор подкаста: Ирина Бакрадзе, президент БФ «Подсолнух», член Экспертного Совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья ГД РФ, к. э. н.

Выпуск подкаста «Честно и просто».
Тема: «Анамнез души. Милосердие в работе врача».

Гость подкаста — Екатерина Иосифовна Алексеева, заведующая ревматологическим отделением НМИЦ здоровья детей, доктор медицинских наук, профессор, член-корреспондент РАН.

Мы поговорили о том, о чём обычно не спрашивают на приёме у врача:
- Что такое милосердие в работе врача?
- Как сохранить себя, когда каждый день видишь боль?
- Где проходит грань между милосердием и жёсткостью в сложных решениях?
- И вообще — есть место милосердию в современной медицине?

Автор и ведущая подкаста — Ирина Бакрадзе, президент БФ «Подсолнух», член Экспертного Совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья ГД РФ, к. э. н.

О чём этот сезон подкастов? Мы хотим показать, что системная благотворительность в Москве — это не сложно, а естественно. Наши герои — это люди, которые делом доказывают: добрые поступки формируют облик современной столицы.

Новый выпуск подкаста Фонда "Подсолнух":
Плата за добро: страх, любовь или индульгенция?
Честный разбор от историка.
Зачем мы помогаем другим на самом деле?

Гость подкаста - Оксана Владимировна Куропаткина, религиовед, доцент Института истории религий и духовной культуры РГГУ. Ч
то лежит в основе нашей помощи другим: искренняя любовь, страх перед чем-то или надежда на «индульгенцию»?

О чём этот выпуск:
00:01:18 - вступление
00:02:51 - начало формирования милосердия, с чего все начиналось
00:08:51 - взгляд на милосердие различных религий
00:12:57 - милосердие не данность, а эволюционный механизм, роль личности
00:20:36 - христианский подход к милосердию, в чем радикальность и революция?
00:25:49 - глобализм, изменение понятие милосердия в разных странах
00:32:10 - милосердие дано от природы? как смотрят на это мировые религии, как не предать свой дар "быть милосердным"
00:36:38 - умение трезво посмотреть на себя, как "не причинять добро"
00:42:05 - о милосердии на Руси, как развивалось
00:46:27 - о благотворительности, о взаимообмене
00:49:30 - российские сериалы о милосердии
00:54:55 - блиц рубрика "вопрос -ответ"

Ведущая подкаста — Ирина Бакрадзе, президент БФ «Подсолнух», член Экспертного Совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья ГД РФ, к. э. н.

Сессия

Что такое милосердие в семье — и чем оно отличается от жалости, вседозволенности или страха обидеть ребёнка?
Как быть милосердным, когда ребёнок нарушает границы, а подросток обесценивает всё, что вы делаете?
И можно ли оставаться твёрдым, не переставая любить?

В этом выпуске подкаста «Честно и просто» говорим о милосердии как о духовной и психологической практике — в отношениях с детьми, супругами и пожилыми родителями. Гость выпуска — Татьяна Воробьёва, семейный психолог.
Вместе с ведущей Ириной Бакрадзе они разбирают, как отличить истинное милосердие от ложного, где проходит грань между заботой и гиперопекой, и как выстроить отношения, в которых любовь не становится жертвенностью, а вера — грузом.
Роль отца в семье, уважение и почитание родителей, в какой момент мы теряем связь с детьми.
Этот разговор — для родителей, которые хотят понять, как быть милосердными, не разрушая себя и своих близких.


Ведущая подкаста — Ирина Бакрадзе, президент БФ «Подсолнух», член Экспертного Совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья ГД РФ, к. э. н. О чём этот сезон подкастов? Мы хотим показать, что системная благотворительность в Москве — это естественно. Наши герои — люди, которые делом доказывают: добрые поступки формируют облик современной столицы. Все выпуски подкаста "Честно и просто" https://rutube.ru/plst/729632?r=wd

На Петербургском международном экономическом форуме работала выездная студия Радио ВЕРА. Одним из гостей стала Ирина Бакрадзе, руководитель благотворительного фонда «Подсолнух».

Поговорили о мерах поддержки для семей, в которых дети или взрослые страдают редкими заболеваниями, о личной ответственности за себя и друг друга. Затронули тему прогресса в науке и медицине, который, с одной стороны, открывает новые возможности для диагностики и профилактики болезней, но, с другой стороны, ставит перед врачами и пациентами этически сложные вопросы. Всегда ли новое знание о потенциально возможном недуге несет благо?
Обо всем этом — в интервью.

Новый выпуск подкаста «Честно и просто» — Милосердие как KPI: возможно ли создать среду для сотрудников, в которой каждому найдётся место?

Гость Ирины Бакрадзе - директор по персоналу "Ингосстрах" Виктория Невская.
Можно ли «назначить» милосердие в компании или его можно только вырастить — через среду, личный пример и искреннее желание людей?

В этом выпуске мы честно и просто разбираем: как компания может помочь милосердию стать привычкой, а не разовой акцией, какие навыки даёт сотрудникам участие в благотворительности, возможно ли в крупной корпорации сформировать сообщество людей, для которых забота о других — не галочка в отчёте, а часть жизни компании.

Директор по персоналу "Ингосстрах" Виктория Невская делится реальными кейсами, цифрами и эмоциями.
Ведущая: Ирина Бакрадзе — президент БФ «Подсолнух», член Экспертного Совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья ГД РФ, кандидат экономических наук