5 ноября Распоряжением Правительства утверждена Концепция содействия развитию благотворительной деятельности в РФ на период до 2025 года.

Директор фонда Ирина Бакрадзе приняла участие в заседании Комитета по Благотворительности и меценатству РСПП, посвящённого обсуждению Концепции.

Радует, что в фокусе внимания, в том числе, и основные «проблемные» вопросы сектора: предоставление дополнительных налоговых льгот в отношении пожертвований юридических и физических лиц; предоставление в приоритетном порядке имущественной поддержки;

включение НКО в систему обязательного страхования вкладов. И, безусловно, вопросы открытости, прозрачности НКО, распространение лучших практик.

Ирина Бакрадзе, приняла участие в работе экспертной группы по редким заболеваниям при ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко».

Эксперты обсудили наиболее острые потребности «редкого» пациента в профилактике, диагностике, медицинской помощи, лекарственном обеспечении и реабилитации, а также выработали основные направления необходимых изменений.

По результатам встречи планируется разработка стратегии и дорожной карты по улучшению качества жизни пациентов с орфанными заболеваниями

«Благотворительность в России» – это XVIII ежегодная конференция делового издания «Ведомости», объединяющая на одной площадке некоммерческий сектор, представителей бизнеса и ведущих экспертов отрасли для обсуждения текущих вопросов повестки сообщества.

В России в центре любых преобразований в первую очередь стоит человек. На нас влияют не только внешние факторы (политика, культура, экономика, общественность, наука и т. д.), но и внутренние, такие как наши страхи, интересы, привычки, взаимоотношения и т. д. Уроки и вызовы, существующие в мире сегодня, безоговорочно трансформировали подходы к работе благотворительного сектора. Мы уже преобразовали и сформировали свой опыт, который передадим будущим поколениям, продолжая методичную работу по улучшению и развитию благотворительного сектора. Решения, принимаемые лидерами сообщества, задают вектор развития благотворительности в целом, а все интересанты, как доноры, так и эксперты, формируют актуальность повестки.

Как новые инструменты, созданные и только создающиеся площадки, примеры партнерств бизнеса и НКО меняют роль благотворительности в обществе? В чем преимущество новых подходов к проблематике и какие тренды прогнозируются в текущем году? Как управлять сложностями, не усложняя процессы?

В фокусе обсуждения

Инструменты преодоления кризиса в условиях общей нестабильности.
Ответственность перед будущими поколениями. Актуальные бизнес-практики.
Как формируется культура благотворительности в медиапространстве?
Практики меняющихся городов. Какая повестка у регионов?

https://events.vedomosti.ru/events/blag22

25 февраля в 10.30 в пресс-центре Общественной службы новостей состоится пресс-конференция: «Как живут в России люди с редкими заболеваниями?»

Спикеры:

Снежана Митина – президент межрегиональной общественной организации «Хантер-синдром», член Общественного совета при Государственной Думе и Минздраве РФ;

Ирина Бакрадзе – президент фонда «Подсолнух», член экспертного совета по редким заболеваниям при комитете Государственной Думы по охране здоровья;

Ольга Маркова – руководитель проектов благотворительного фонда развития социальных проектов «Не опоздай».

29 февраля отмечается Международный День редких (орфанных) заболеваний. В невисокосные годы он отмечается 28 февраля. Сегодня насчитывается более 8 тысяч различных орфанных заболеваний, 90% из которых наследственные или врождённые. Точной статистики по количеству больных подобными заболеваниями в России нет из-за сложности с диагностикой таких болезней. Однако специалисты полагают, что в стране сегодня более 1,5 млн людей больных орфанными заболеваниями. Помимо проблем с диагностикой, возникают также и проблемы с лекарственным обеспечением. Препараты для лечения орфанных заболеваний чаще всего тяжело и дорого закупаются. Так сейчас в Госдуме готовят поправки в закон о госзакупках, которые получили название «Закон Евы Воронковой», в честь 10-летней нижегородской девочки, умершей от муковисцидоза в ноябре 2021 года из-за того, чтообластной Минздрав не смог обеспечить её семью необходимым препаратом.

В эфире Общественной службы новостей участники пресс-конференции расскажут об основных проблемах, с которыми сталкиваются люди с орфанными заболеваниями, и путями их решения

https://www.osnmedia.ru/press-tsentr/kak-zhivut-v-rossii-lyudi-s-redkimi-zabolevaniyami/

Фонд «ПОДСОЛНУХ» традиционно стал партнером Всероссийского открытого конкурса профессионалов фармацевтической отрасли «Платиновая унция» — одного из старейших конкурсов российского фармацевтического рынка.

В рамках работы конкурса была проведена фотовыставка Благотворительного фонда «ПОДСОЛНУХ» под названием «О Невидимом Костюме». На ней — фотографии детей с первичным иммунодефицитом, которые придумали и воплотили в жизнь костюм, помогающий защититься от инфекций и вирусов.

Благодарим организаторов мероприятия и поздравляем всех победителей и участников «Платиновой Унции»!

https://xxv.uncia.ru/xxv/xxii/

26 апреля в 10.30 в пресс-центре Общественной службы новостей состоялась пресс-конференция: «Как в России справляются с первичным иммунодефицитом?»

Спикеры:

Ирина Бакрадзе – президент фонда «Подсолнух», член экспертного совета по редким заболеваниям при комитете Государственной Думы по охране здоровья;

Андрей Продеус – врач педиатр-иммунолог, доктор медицинских наук, профессор.

С 22 по 29 апреля проходит Всемирная неделя Первичного иммунодефицита (ПИД), цель которой распространить информацию о настораживающих признаках первичных иммунодефицитов и помочь семьям, которых коснулись заболевания этой группы. Это тяжелые генетические заболевания, вызванные нарушением иммунных механизмов защиты, которые проявляются повышенной склонностью к тяжело протекающим бактериальным, вирусным и грибковым инфекциям, аутоиммунным заболеваниям и развитию злокачественных новообразований. Эта информационная компания, коснулась и России, где для тех детей, которые не погибают недиагностированными на первом году жизни, сейчас средняя задержка точного диагноза составляет 8 лет.

В эфире Общественной службы новостей участники пресс-конференции расскажут о борьбе с ПИД в России и самых актуальных проблемах, которые возникают с ней сегодня.

https://www.osnmedia.ru/press-tsentr/kak-v-rossii-spravlyayutsya-s-pervichnym-immunodefitsitom/

Рабочее совещание Комитета ГД по редким (орфанным)заболеваниям
по совершенствованию законодательства в сфере цифровизации медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями

6 июня 2022 г. состоялось рабочее совещание по совершенствованию законодательства в сфере цифровизации медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.

Основной акцент в обсуждениях был сделан на юридических и организационных трудностях ведения регистра пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, а также на обсуждении положений по дальнейшему совершенствованию нормативной базы.

Так, Ирина Бакрадзе, обратила внимание экспертов на необходимость детальной проработки вопросов роли некоммерческого сектора в реализации деятельности регистра пациентов.

В ближайшее время экспертами будет подготовлена резолюция по предложениям, которые войдут в основу соответствующего законопроекта.

в День Конституции, Благотворительный Фонд «ПОДСОЛНУХ» совместно с Первым МГМУ им. И.М. Сеченова и АНО «Фрактал» проводят конференцию к 30-летию кафедры медицинского права «Право как ресурс здоровья: диалог медицины и юриспруденции во благо общества».

В центре внимания – права пациентов с орфанными заболеваниями, доступ к лечению и правовые механизмы защиты здоровья.​ Правительство утвердило критерии, согласно которым регионы смогут претендовать на дополнительные субсидии для закупок препаратов пациентам с орфанными (редкими) заболеваниями. Эксперты фонда «ПОДСОЛНУХ» активно участвовали в их предварительном обсуждении.

5 декабря в Оренбурге Фонд «ПОДСОЛНУХ» совместно с НАЭПИД провёл «Региональную школу для врачей».

Специалисты обсудили современные подходы к диагностике и лечению орфанных заболеваний, связанных с врождёнными нарушениями иммунитета, разобрали актуальные клинические случаи и сложности ведения пациентов.

Были рассмотрены вопросы защиты прав медицинских работников и правового регулирования лекарственного обеспечения.

Особое внимание уделили психологическим аспектам жизни пациентов с орфанными заболеваниями и их семей.

Площадкой для проведения мероприятия стала ГАУЗ «Областная детская клиническая больница» — светлый, современный многопрофильный центр с высокотехнологичным оснащением.

Нам удалось провести обход медицинского учреждения, познакомиться со специалистами и обсудить возможности центра по оказанию помощи, в том числе пациентам с врождёнными нарушениями иммунитета.

XVI Всероссийский конгресс пациентов, «Вектор развития: пациент-ориентированное здравоохранение»

Президент Фонда Ирина Бакрадзе приняла участие в XVI Всероссийском конгрессе пациентов. На Круглом столе «Текущая практика применения иммуноглобулинов и совершенствование механизмов обеспечения реальной потребности» Ирина рассказала о региональных проблемах пациентов с первичными иммунодефицитами и значении системного подхода в обеспечении терапии.

Эксперты также обсудили ключевые вопросы применения иммуноглобулинов при первичных и вторичных иммунодефицитах, онкогематологических, неврологических и аутоиммунных заболеваниях, а также предложили шаги по совершенствованию механизмов обеспечения пациентов жизненно необходимыми препаратами.

Запись трансляции доступна здесь

18 ноября состоялось заседание Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья на тему «Медико-социальное сопровождение семей пациентов с орфанными заболеваниями». В рамках встречи с докладом «Семья 2030: редкий ракурс» выступила Ирина Бакрадзе, Президент Благотворительного Фонда «ПОДСОЛНУХ».

В своём выступлении Ирина представила результаты лонгитюдного исследования качества жизни пациентов с первичным иммунодефицитом и их близких. По итогам анализа более 700 анкет были сделаны следующие выводы:

1. У почти половины семей (48%) существенно ухудшилось финансовое положение после дебюта заболевания у близкого человека.

2. Эмоциональное напряжение уменьшается с постановкой диагноза, при этом самый сложный период — это период неопределённости.

В Совете Федерации прошел Круглый стол по вопросам обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями лекарственными средствами: жизненно необходимыми препаратами и продуктами лечебного питания. Фонд «ПОДСОЛНУХ» был представлен Президентом — Ириной Бакрадзе и руководителем правовой службы — Марией Посадковой.
Лазуткина Ю.В., заместитель председателя комитета по социальной политике Совета Федерации, представила ключевые достижения в области редких заболеваний, а также обозначила направления развития по следующим вопросам:
— дефицит финансовых возможностей регионов для обеспечения редких (орфанных) заболеваний лекарственными средствами;
— отсутствие преемственности терапии взрослых пациентов — выходцев из Фонда «Круг добра»;
— порядок организации закупок лечебного питания.
Мария Посадкова в докладе Фонда обозначила предложения по совершенствованию правового регулирования:
1. Доработка проекта Постановления Правительства о создании резервного механизма финансирования орфанных заболеваний;
2. Постепенное расширение перечня редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни и их инвалидности (Постановление Правительство #403);
3. Включение детского питания в перечень закупок в рамках Фонда «Круг добра»
Значительная нагрузка по обеспечению пациентов с редкими заболеваниями лежит на бюджете регионов, это обуславливает риски неравного доступа для пациентов к терапии.

Президент Фонда «ПОДСОЛНУХ» Ирина Бакрадзе приняла участие в XI Конференции Ассоциации специалистов по оценке программ и проектов в социальной сфере и выступила в дискуссии «Вызовы и решения в оценке долгосрочных результатов в сфере защиты детства»

Ирина подняла вопрос о релевантности методов оценки грантодателями эффективности программ применительно к реальным потребностям целевой группы благополучателей:

«Мы, в частности, занимаемся Оценкой эффективности корпоративных программ устойчивого развития в сфере здравоохранения. Ключевой проблемой при реализации ESG-программ является отсутствие единых и комплексных подходов к оценке их результативности. Существующие методы часто фокусируются исключительно на внутренних бизнес-показателях (KPI) компании, игнорируя реальное влияние на целевую аудиторию — благополучателей.»

Это создает разрыв между формальными результатами программ и их фактической социальной отдачей, что обуславливает необходимость разработки интегрального подхода к оценке.

Целью упомянутого исследования, отметила Ирина Бакрадзе, является разработка комплексного подхода к оценке результативности корпоративных ESG-программ в здравоохранении, учитывающего интересы как бизнеса, так и благополучателей.

Урегулирование спорных и конфликтных ситуаций с целью повышения эффективности всей системы оказания медицинской помощи и достижения высоких показателей качества жизни - это и есть та роль, которую выполняют сегодня профильные благотворительные организации.

В рамках прошедшего на площадке Сеченовского Университета Конгресса мы - наша команда - впервые заявили тему Медиации в здравоохранении и роли коммуникаций в этом процессе:
Коммуникация — не вспомогательная, а системообразующая функция маршрутизации.
Инвестиции в улучшение коммуникации напрямую повышают клиническую и экономическую эффективность системы.
Оптимизация коммуникации — это комплексный процесс, требующий технологических, организационных и кадровых изменений.
Информация — это "кислород" для каждого участка системы, если она не движется — процесс останавливается
И, если коммуникация - это «кровеносная система» маршрутизации в здравоохранении, то медиация — это "хирургия" поврежденной коммуникации.
Если в обычной жизни коммуникация — это просто обмен информацией, то в медиации — это структурированный, управляемый процесс, целью которого является превращение деструктивного конфликтного диалога в конструктивный и, в конечном итоге, повышение качества жизни не только пациентов, но и всех участников процесса.

24 сентября Президент Фонда Ирина Бакрадзе приняла участие в заседании Экспертного Совета по теме «Совершенствование механизмов оплаты медицинской помощи пациентам с ревматологическими, неврологическими и иммунологическими заболеваниями»

На встрече обсудили актуальные изменения модели оплаты медицинской помощи пациентам с ревматологическими, неврологическими и иммунологическими заболеваниями в системе ОМС в 2026 году, портрет пациентов с иммунодефицитными состояниями и реальная потребность в иммуноглобулинах, лекарственную терапию у пациентов с ревматологическими заболеваниями: нерешенные задачи и актуальные потребности, а также провели дискуссию о совершенствовании модели оплаты медицинской помощи пациентам с иммунологическими заболеваниями.

В НИКИ детства состоялась встреча с руководством благотворительного фонда «Подсолнух». Цель визита — обсуждение возможностей сотрудничества и поддержки пациентов с врожденными тяжелыми нарушениями иммунитета.

Своего иммунитета у таких детей нет с рождения. Первые месяцы ребенок, которому поставлен диагноз иммунодефицит во время неонатального скрининга, и его родители, видят только больницы и бесконечные уколы. Защитить ребенка с иммунодефицитом может только современная дорогостоящая терапия.

"Мы готовы оказать любую адресную помощь пациентам, их семьям, а также Институту детства. В планах у нас организовать Школу для врачей по врожденным заболеваниям иммунитета и выстроить программу стажировок", - отметила президент фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе.

Первичный иммунодефицит включен в расширенный неонатальный скрининг с января 2023 года. При выявлении тяжелой формы заболевания ребенок сразу же направляется в федеральный центр.

Это необходимо для того, чтобы как можно раньше провести пересадку костного мозга и снизить риск инфекционных осложнений. В 90% случаев трансплантация позволяет полностью восстановить иммунную систему и спасти жизнь пациента. Дети с более легкими формами иммунодефицита направляются в НИКИ детства, где им назначается терапия.

"Такое сотрудничество важно, прежде всего, для наших пациентов. Когда человек узнаёт о тяжёлом диагнозе, он и его близкие испытывают стресс, который иногда приводит к депрессии. Благодаря фонду сможем создать для пациента максимально комфортные условия - мы предоставляем необходимое лечение и стационарную помощь, а фонд поможет нам в плане психологической поддержки пациентов», - отметила заведующий первого и единственного в Подмосковье отделения аллергологии и иммунологии НИКИ детства Екатерина Никонова.

https://vk.com/wall-26020443_15296

Президент фонда «ПОДСОЛНУХ» Ирина Бакрадзе приняла участие в мероприятии ИД «Ведомости» — PEOPLE FORUM. Выступая на сессии «Забота о сотрудниках», она, в том числе, обратила внимание, как меняется отношение общества к карьере в третьем секторе:

«Ранее было мнение, что работа в НКО — это для тех, кто не устроился в коммерческой сфере. Сегодня благотворительный фонд — это такая же эффективная площадка для построения карьеры. Кроме того, социальные бонусы от работодателя в НКО уже могут конкурировать с бизнесом в этой сфере. Забота о сотрудниках в приоритетах современного успешного руководителя как в коммерческом, так и в некоммерческом секторе».

Ирина предложила участникам Форума обсудить, что такое инклюзия в широком понимании этого слова, как культурная компетентность помогает в повышении корпоративной культуры и каким образом инклюзивный подход может стать эффективным инструментом роста бизнеса.

https://vk.com/wall-26020443_15283

Обмениваемся опытом и знаниями вместе!

Фонд «ПОДСОЛНУХ» принял участие в V международной конференции «Врач-Пациент-Общество: наука и жизнь», которая прошла 26 и 27 июня в Екатеринбурге.

В первый день президент фонда Ирина Бакрадзе поздравила всех участников и гостей с открытием конференции. В этот же день выступила руководитель проекта «Яркий мир» Полина Гареева, рассказав о том, как фонд помогает детям с редкими заболеваниями учиться и строить карьеру наравне с другими, а также поделилась результатами работы за последние пять лет.

Во второй день юрист Дарья Гавриленко рассказала о достижениях фонда «ПОДСОЛНУХ» и о том, что еще нужно сделать для улучшения обеспечения лекарствами, оформления инвалидности и диагностики.

Сама конференция была посвящена сразу нескольким важным датам: 40 лет клинической иммунологии на Урале, 100 лет со дня рождения профессора Ольги Александровны Синявской — основателя этого направления, и 180 лет со дня рождения Ильи Ильича Мечникова, который первым открыл врожденный иммунитет.

Мы рады, что смогли принять участие в этой важной встрече, поделиться своими знаниями и опытом с другими, чтобы вместе делать жизнь пациентов лучше!

https://www.myactio.ru/26-27_06_2025

Моя новая авторская программа для руководителей учреждений здравоохранения и культуры г. Москвы
🔸Как эффективно управлять организацией, не нарушая при этом свои принципы и не разрушая свой психо-эмоциональный баланс?
🔸Коучинговый стиль управления - модное слово или реальный инструмент повышения эффективности организации?
🔸Как привлечь и сохранить лучших сотрудников в условиях ограниченных возможностей и ресурсов?
Мир стремительно меняется, вырастают новые поколения, и старые привычные методы управления перестают работать.
Руководители организаций всё чаще сталкиваются с отсутствием мотивации сотрудников и нежеланием работать «на совесть». Убеждения, личный пример больше не работают. Финансовое поощрение превратилось в «бездонную бочку» и уже давно перестало быть ключевой мотивацией.
Руководитель оказывается в ситуации «меж двух огней»: с одной стороны – необходимость выполнять план и ключевые KPI, с другой – команда, которая требует всё больше, а отдачи даёт всё меньше…
Стресс и фрустрация руководителей – один из самых частых запросов в работе психологов-консультантов.
Где искать выход?
Волшебного рецепта нет. Но есть инструменты, которые помогают изменить как собственное мироощущение, так и отношение команды и к работе, и к руководителю.

https://t.me/ExecutiveCoachIrinaBakradze/248

В 2025 году с 21 апреля по 23 апреля прошел IV Всероссийский Съезд пациентов с нарушениями иммунитета, посвященный теме «Семья-2030: редкий ракурс». Мы обсуждали актуальные вопросы, касающиеся здоровья, благополучия и качества жизни семей с орфанным пациентом.

На протяжении трех дней работало 8 секций, выступали 112 спикеров, а участие в мероприятии приняли 334 человек из 47 регионов.

Вместе с гостями Съезда были проведены дискуссии на широкий спектр тем: от реабилитации до лекарственного обеспечения.

Предлагаем вспомнить, как это было и послушать, что говорят о работе Съезда приглашенные спикеры.

Посмотреть видео о Съезде: https://rutube.ru/video/547842a3d39b4d5c5c545d13152dee2a/?r=plwd

https://congress.fondpodsolnuh.ru/

Гостьей рубрики «Вера и дело» стала кандидат экономических наук, преподаватель, руководитель благотворительного фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе.

В преддверии четвертого Всероссийского съезда пациентов с врожденными нарушениями иммунитета мы говорили, как таким людям помогает фонд «Подсолнух», а также говорили с нашей гостьей о том, как в ее жизни объединились экономика, бизнес и благотворительность и какое влияние на все сферы ее деятельности оказывает вера.

Ведущая программы: кандидат экономических наук Мария Сушенцова

М. Сушенцова
— «Светлый вечер» на Радио ВЕРА. У микрофона Мария Сушенцова. Сегодня мы продолжаем цикл разговоров о вере и деле, в рамках которых мы встречаемся с экономистами, предпринимателями, общественными деятелями и рассуждаем с ними о христианских смыслах экономики. С удовольствием представляю нашу гостью Ирину Бакрадзе, кандидата экономических наук, преподавателя, психолога, руководителя благотворительного фонда «Подсолнух». Добрый вечер, Ирина.

И. Бакрадзе
— Добрый вечер.

М. Сушенцова
— Вы знаете, поскольку формат нашей передачи предполагает такой разговор на общие и отвлеченные темы, то мне хотелось бы начать его с обсуждения нескольких важных вех вашего жизненного пути, насколько вот я могу о них знать. Нас с вами объединяет общая альма-матер, на что я, конечно, не могла не обратить внимания — это экономический факультет МГУ. И поэтому с такого уже отдаленного рубежа хотелось бы начать наш разговор и спросить у вас, почему вы в молодости решили стать экономистом? У вас была какая-то мечта с этим связанная или вы видели себя будущим предпринимателем, как многие наши сокурсники, поступающие?

И. Бакрадзе
— Вы знаете, я сейчас, наверное, расстрою многие мифы обо мне, и, возможно, даже люди, у которых существует определенное представление обо мне как о человеке таком, знаете, целеустремленном и серьезном, они сейчас очень удивятся, но уже что есть, то есть, не буду лукавить. Дело в том, что не было какого-то специального выбора и именно экономистом. И если уж говорить о таких, знаете, детских мечтаниях, кем я хотела быть, то вот такого понятия, как экономист, там не было вообще. Все было достаточно стандартно — преподаватель (кстати говоря, это была очень серьезная моя детская мечта), врач, ну и, естественно, актриса, понятно. Вот такое, три в одном. Знаете, я даже сейчас, когда размышляю о своей текущей жизни, то понимаю, что как-то, наверное, вот все это сложилось тем не менее в одно. Вот неисповедимы пути Господни, как нас жизнь ведет. Когда уже пришел момент и нужно было выбирать вуз, то у меня не было какого-то четкого понимания, куда я хочу, было скорее понимание, куда я не хочу. Оба родителя у меня физики, поэтому я точно совершенно понимала, что я не хочу физику, и вообще во все такие естественные науки, тем более технические, я точно не хочу. Но и, в общем-то, чистым гуманитарием я себя тоже не видела. Надо сказать, что здесь большую роль сыграла моя мама. Не в том плане, что она не заставляла, нет, то есть у нас в семье достаточно свободное было принятие решений, но она мне советовала и выбрала несколько вузов: вот сходи, посмотри, там день открытых дверей. Конечно, мы выбрали лучшие вузы страны, я ходила, меня как-то так, в общем-то, особо ничего не тронуло. А когда я пришла на экономический факультет — я не знаю, вы, наверное, уже в новом здании, учились, да?

М. Сушенцова
— Нет, мы как раз бакалавриат учились в старом здании, а магистратура уже в новом.

И. Бакрадзе
— А, вы еще застали наш родной «Второй ГУМ».

М. Сушенцова
— Конечно.

И. Бакрадзе
— И вот я, когда туда пришла, он меня поразил. Это было такое красивое здание. Был шикарный совершенно холл — с мраморными колоннами, с пальмами напротив библиотеки, если вы помните. Какие-то, на мой, знаете, такой детский и подростковый взгляд, совершенно невероятно красивые люди ходили по факультету. Это все так поразило мое воображение, и я однозначно решила, что я хочу поступать туда.

М. Сушенцова
— Вы знаете, слушаю вас и помню, что на меня такое же, похожее магическое практически воздействие оказало главное здание МГУ. Ну как на многих, я думаю, да, вот именно как храм науки, то есть это величие. И я понимала, что, если я здесь окажусь, я точно стану другим человеком, со мной что-то произойдет, какая-то метаморфоза внутренняя.

И. Бакрадзе
— Кстати, вот у меня такое однозначно было, я понимала, что я не могу не поступить. То есть мне казалось, что если я не поступлю, причем с первого раза, то я даже не представляла для себя своей жизни потом.

М. Сушенцова
— Альтернативного пути.

И. Бакрадзе
— То есть не было даже никакой другой альтернативной картинки в голове.

М. Сушенцова
— А расскажите, пожалуйста, я знаю, что, во-первых, вы прошли этот академический путь, защитили кандидатскую диссертацию и затем вы работали в бизнесе, насколько я понимаю. Но в какой-то момент происходит ваш поворот к психологии, вот к изучению человека. Возможно, вы рассказывали о детских мечтах, о помогающих, как я поняла, в целом профессиях или о профессиях, связанных с человеком, с прямым живым контактом. Вот что все-таки вас подвигло сойти с первой выбранной траектории и ее немного изменить?

И. Бакрадзе
— Скорее, расширить, наверное, да, то есть тут не то, чтобы совсем изменить. У меня, надо сказать, что интерес к психологии и к познанию человека, и не только человека, вообще вот к такому познанию мира, к философии в определенной степени — а для меня все равно это так или иначе связанные науки, очень тесно связанные, — он зародился достаточно давно. И здесь, кстати, как это ни парадоксально, но спасибо экономическому факультету, потому что был предмет философия. И мне повезло, у меня был совершенно потрясающий преподаватель по философии, который, вот это удивительно, повторюсь, но это, наверное, один из немногих предметов, которые действительно мне было интересно изучать.

М. Сушенцова
— Я полностью согласна. Собрались два экономиста.

И. Бакрадзе
— Да. Надо сказать, что мой руководитель потом уже, Юрий Михайлович Осипов, мой руководитель кандидатской диссертации, он как раз экономист-философ, поэтому тут вот уже как-то все-таки в эту сторону больше стезя пошла. И меня тогда настолько заинтересовала философия, я думаю даже, что она заинтересовала меня и раньше, просто я впервые познакомилась с работами философов, в том числе и российских философов — то есть тогда он открыл нам и Бердяева, и Розанова, и не только, естественно, российских. Как раз у нас с ним, я помню, был спор про экзистенциалистов. В общем, много чего было. Я впервые вот познакомилась с работами, где увидела какие-то ответы на свои вопросы или, скажем, перекликающиеся вопросы, те же, которые у меня были в голове, и меня, конечно, это тогда очень потрясло, заинтересовало. Но жизнь шла так, как она шла. И не было возможности, времени, ресурсов вот как-то серьезно уже заняться той же философией и уж тем более психологией. Но поскольку мне самой это было очень интересно, я в это очень погружалась, много читала, интересовалась, и в какой-то момент, знаете, уже мне казалось, что я настолько все хорошо знаю, что я прочитала столько книг по психологии, что вообще-то я уже психолог. Вот я там курсы какие-то прослушала, книги прочитала, и что, наверное, надо как-то просто уже закрепить, формально оформить свои знания. Думала, куда бы мне пойти учиться, и все-таки альма-матер победил. То есть, среди прочих вот альтернатив тем не менее я выбрала, остановилась на психфаке и, естественно, ничего удивительного, как только я начала учиться, в общем-то, я поняла, что я ничего не знаю, что я знаю то, что я ничего не знаю. Вот так вот жизнь дальше и развернулась. И действительно психология — это моя огромная любовь, и это очень интересно, я действительно люблю это дело, поэтому постоянно учусь, как бы на психфаке обучение не закончилось, я постоянно какие-то новые и новые прохожу грани этой профессии.

М. Сушенцова
— И, насколько я понимаю, вы с той поры, с момента получения образования, продолжаете практиковать как психолог.

И. Бакрадзе
— Да.

М. Сушенцова
— Я также знаю, вот в одном из интервью вы говорили, что в какой-то момент прекратилась ваша карьера в одной из компаний, где вы работали, и у вас возникло желание создать свой фонд. В итоге вы пошли работать в уже существующий фонд. Но вот тогда, я помню, возник у меня такой вопрос: а что движет человеком, который хочет открыть свой фонд? Почему? Почему именно фонд, почему открыть свой? Вот с чем было связано это ваше, как сказать, стремление?

И. Бакрадзе
— Знаете, очень интересный вопрос, потому что это один из тех вопросов, которые я в том числе обсуждаю со своими студентами. Как раз когда мы с ними обсуждаем, что же все-таки вот изначально, да, если мы понимаем, что фонд — это большая организация, большая структура, есть определенные бизнес-процессы, но откуда она зарождается, вот где вот это?

М. Сушенцова
— Да.

И. Бакрадзе
— И, во всяком случае, вот мой опыт, отвечая на ваш вопрос, я думаю, что это действительно вот те фонды, которые уже работают, мы многих из них знаем и много лет они существуют, они все зарождались именно так — это большое личное желание решить какую-то проблему. Системно решить какую-то проблему. И здесь важно именно не то, что просто кому-то помочь. Потому что чтобы помогать, совершенно необязательно создавать свой фонд, есть масса других способов, и помощь будет очень важна и очень ценна. И в первую очередь можно поддерживать те фонды, которые уже существуют. А все-таки фонды создаются именно вот с этой идеей, которая по тем или иным личным причинам для человека настолько важна, что просто невозможно сосуществовать вот с этой ситуацией. То есть настолько внутренняя потребность сильная эту ситуацию поменять, что люди рассматривают разные варианты, и фонд это, скажем так, один из сценариев решения проблемы именно на системном уровне. И вот у меня действительно, вот такой вопрос, он был... Это, кстати, не связано с деятельностью фонда «Подсолнух», которым я руковожу сейчас.

М. Сушенцова
— Да, я хотела уточнить.

И. Бакрадзе
— Нет. Но это вот была моя такая внутренняя очень сильная мотивация. Но на тот момент я не знала, как существуют фонды, поэтому как-то мне казалось, что это очень логично и просто. Сейчас, когда я многих консультирую уже, именно скорее даже как бизнес-консультант, как создать и организовать фонд, вот я рассказываю, что это совсем не так просто, что это достаточно сложное и серьезное решение. И, повторюсь, есть много вариантов решать проблемы по-другому. Но тогда это было да, очень важно.

М. Сушенцова
— Я напомню, дорогие слушатели, что сегодня у нас в гостях Ирина Бакрадзе, кандидат экономических наук, преподаватель, психолог, бизнес-коуч, руководитель благотворительного фонда «Подсолнух». И с вами я, Мария Сушенцова. И вот мы как раз плавно подобрались к вашему основному детищу, к вашему делу, если говорить на языке названия нашей программы, —благотворительный фонд «Подсолнух». Расскажите, пожалуйста, какую системную проблему нашего общества призван решать именно ваш фонд, с какими людьми и их проблемами вы работаете?

И. Бакрадзе
— У нас фонд существует с 2006 года, то есть нам уже 18 лет, совершеннолетие. Вообще если в мерках современной России, то мы один из старейших фондов. Потому что, по сути, уже, конечно же, в постсоветский период все фонды у нас в стране создавались, и на самом деле начало двухтысячных — это как раз вот тот период, когда такие всем широко известные фонды формировались. С самого начала мы занимались проблемой и до сих пор ей занимаемся, это такой узкий медицинский профиль, это врожденные генетически обусловленные заболевания иммунной системы. В первую очередь, это первичный иммунодефицит. Первичный именно, то есть врожденный, то есть тот, который у человека присутствует изначально при рождении, в результате какого-то сбоя в генах. И, соответственно, вот это та проблематика, в рамках которой мы ведем всю свою деятельность. Но деятельность, конечно же, очень многогранна, и за эти уже годы она растет, и растет количество программ, направлений помощи, но в основе лежит адресная, безусловно, то есть адресная помощь конкретному человеку. Все-таки как благотворительный фонд в основе своей, конечно же, это помощь не просто на системном уровне, но помощь вот конкретным пациентам, конкретным людям, которые столкнулись с этим заболеванием. Но, помимо этого, есть, конечно, уже ряд задач вот именно на том самом системном уровне. Ну я обычно, когда спрашивают, привожу пример, потому что многим знаком, особенно если уже вот у кого родились детки в последний год или два, это программа неонатального скрининга, то есть программа скрининга новорожденных тех деток. Вот с 1 января 2023 года эта программа вышла уже на федеральный уровень, точнее, расширен был список тех заболеваний, на которые проводится скрининг. И вот первичный иммунодефицит, некоторые его виды туда вошли. Но оно же само по себе не происходит, поэтому, конечно же, этому предшествовала очень большая работа, в том числе и нашего фонда, именно добиться, чтобы вот эта программа случилась. И сейчас все дети, которые рождаются, они в том числе проходят скрининг на вот эти тяжелые формы ПИД. Это колоссальный, конечно, шаг, не боюсь этого слова, без преувеличения, потому что это позволяет спасти несколько десятков жизней в год детей просто за счет скринирования, за счет того, что вот эти тяжелые формы, они выявляются прямо, собственно говоря, в первые дни жизни.

М. Сушенцова
— А вот скажите, пожалуйста, как дальше развивается ситуация, если, скажем, у новорожденного были обнаружены те заболевания, которыми занимается ваш фонд. Вы как-то получаете эту информацию из федеральных источников, из системы здравоохранения? Ведь, насколько я понимаю, я в этом мало, конечно, что понимаю, но благотворительные фонды обычно закрывают те вопросы, которые не входят в обязательное медицинское страхование, то есть там, где действительно человек остается один на один со своей болезнью. Как у вас происходит в целом, да, вкратце, этот механизм передачи информации и передачи этого маленького пациента уже вам для оказания помощи?

И. Бакрадзе
— Вы очень важный комментарий сейчас сказали, именно что благотворительные фонды должны, в моем понимании как раз должны не подменять собой функции государства, не брать на себя те функции, которые уже прогарантированы программами на государственном уровне, а закрывать те пробелы или восполнять то, где отсутствует программа госгарантий. И для нас это принципиальный момент. Почему я на этом заостряю внимание, потому что зачастую мы видим, как бы на практике бывает не всегда так. И для этого как раз у нас в фонде тщательная экспертиза любой заявки проводится, с тем чтобы понимать действительно, по какой причине нет возможности получить ту или иную помощь за счет средств государственного бюджета. И в том числе здесь уже подключается правовая команда, чтобы помочь человеку просто разъяснить маршрутизацию, помочь, если нужно, составить все необходимые документы и так далее. Ваш вопрос, как происходит передача, он как раз раскрывает механизм нашей работы на разных уровнях. Конечно же, помощь там, где нужна именно наша помощь, как благотворительного фонда, конкретному человеку, то она случается только в том случае, когда человек обращается к нам сам. Если это взрослый человек, то сам, понятно, что если это ребенок, то законные представители, родители или люди, их замещающие. И здесь уже по обращению, после экспертизы каждой заявки, мы оказываем ту помощь, которая нужна. Но есть вот тот другой как раз системный уровень, где мы в очень плотном взаимодействии, тесном находимся, во-первых, с медицинским сообществом. Это вообще, я считаю, для нас, как для некоммерческой организации, которая работает в здравоохранении, это обязательное условие — то есть мы не вторгаемся в зону медицинской экспертизы, для этого есть медицинские эксперты. А кроме того, взаимодействуем с разными уровнями власти — региональной, федеральной, исполнительной, законодательной, общественными организациями и так далее. Вот это взаимодействие, оно как раз и позволяет уже какие-то выстраивать системные процессы. Например, к вашему вопросу, вот как ребенок попадает. Сейчас система выстроена таким образом, что дети с подтвержденным диагнозом, ну и взрослые тоже, да, но мы сейчас просто про детей, после скрининга они уже попадают в федеральный регистр. Держателем регистра является медицинская, это ассоциация экспертов первичного иммунодефицита. Мы как фонд поддерживаем регистр, принимали участие в его создании и периодически производим сверку данных. Сейчас это уже менее актуально, действительно за последние три года регистр очень сильно увеличился, но у нас вот эта задача перед нами тоже стоит, потому что далеко еще не все диагностированы. И очень важно, помимо непосредственной диагностики, в которой, кстати говоря, мы как фонд тоже очень активное участие принимаем и финансируем программы диагностики, но в том числе иметь и базу аналитическую, то есть понимать, даже, знаете, элементарно по головам пересчитать. Потому что уже дальше для формирования государственных программ финансирования, лекарственного обеспечения, распределения льгот, это очень важно.

М. Сушенцова
— А вот так, знаете, еще вопрос для справки, просто для общего понимания. Вот с этим классом заболеваний, с ними действительно можно работать и получать хорошие результаты? Или это такая помощь, при которой человек все равно лавирует на грани жизни и смерти? Или же можно вот систему выстроить, человек будет как-то жить, работать, развиваться и так далее?

И. Бакрадзе
— Можно. Это отличительная черта вот нашей когорты пациентов, несмотря на то что мы входим в группу орфанных заболеваний — это слово, наверное, уже сейчас многим знакомо, потому что часто звучит, и действительно, конечно, все орфанные заболевания очень разные. И у нас все-таки мы говорим о иммуноопосредованных заболеваниях, и если мы говорим о первичном иммунодефиците, это не один какой-то вид болезни, так если, по-простому, это целый набор различных синдромов, то есть различных проявлений, каждый из которых обусловлен разными генетическими поломками. На сегодняшний день таких заболеваний, знаете, как зонтичный бренд первичный иммунодефицит, под ним разные совершенно заболевания, их уже больше пятисот. Но действительно тяжелые формы — это, наверное, скажем так, 10−15% от всей численности пациентов, и то по степени тяжести они очень разные, и там разные бывают ситуации. Но подавляющее большинство пациентов, если они получают регулярную, адекватную заместительную терапию, то они — ну хотела бы сказать, абсолютно здоровы, но это, знаете, было бы неправильно так сказать, потому что генетическая поломка никуда не уходит, но проявления болезни отсутствуют, то есть люди могут полноценно работать, иметь семью. Кстати говоря, даже зачастую здоровых детей, то есть без этой поломки. Опять же все зависит от типов наследования, генетика сложная вещь, но, тем не менее. Вести активную социальную жизнь. То есть у нас есть подопечные, которые занимаются разными видами спорта. Вот почему делаю акцент на спорте, что даже какие-то экстремальные виды — там прыгают с парашютом даже у нас есть, то есть все грани жизни открыты и доступны. И у нас, кстати говоря, в фонде даже наша задача, наша цель — это именно качество жизни. Не просто спасти конкретную жизнь, это понятно, это даже не обсуждается.

М. Сушенцова
— Эта задача как минимум.

И. Бакрадзе
— Абсолютно, да. Но дальше встает вопрос качества. И вот это качество жизни, оно абсолютно возможно при том уровне медицины, который мы сейчас имеем. Вопрос именно в обеспечении.

М. Сушенцова
— Как же это оптимистично звучит, когда вот действительно можно помочь человеку вести образ жизни, как у любого другого здорового человека.

И. Бакрадзе
— Абсолютно.

М. Сушенцова
— Просто прекрасно и очень обнадеживающе. Кандидат экономических наук, преподаватель, психолог, руководитель благотворительного фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе сегодня в нас в гостях. И с вами я, Мария Сушенцова. Вернемся после короткой паузы, не переключайтесь.

М. Сушенцова

— «Светлый вечер» на Радио ВЕРА продолжается. У микрофона Мария Сушенцова. И у нас в гостях сегодня Ирина Бакрадзе, кандидат экономических наук, преподаватель, психолог и руководитель благотворительного фонда «Подсолнух». Мы продолжаем цикл бесед о вере и деле — о том, как и в чем можно обнаружить христианские смыслы в тех делах, в экономических проектах, в благотворительных проектах, которыми человек занимается. И вот мы поговорили, Ирина подробно нам рассказала ближе к концу первой части программы о том, чем занимается фонд, который она возглавляет, фонд «Подсолнух» — он занимается помощью пациентам с заболеваниями, связанными с иммунодефицитами. И вот сейчас, мне кажется, настал такой момент важный в нашей программе, когда хочется поговорить, собственно, о вере, затронув дела Ирины, которых у нее очень много, много разных ипостасей, в которых она трудится. Но вот позвольте, Ирина, вам задать такой личный вопрос, и в то же время очень важный для нашей программы и в целом для нашей радиостанции, вот как вы пришли к вере? Насколько возможно об этом рассказать. И что в вашем деле, возможно, изменилось, в вашем взгляде на мир, если изменилось, то как?

И. Бакрадзе

— Вопрос действительно очень такой, очень личный, и я очень редко на эту тему разговариваю. Могу сказать, что, наверное, вопрос, вот именно как я пришла к вере, он не совсем в моем случае правильно звучит, потому что вот я сколько себя помню, вера у меня была, вера в Бога. И я, кстати говоря, об этом очень много думала, даже задавала вопросы разным людям, почему вообще и за что мне так повезло. Я вот сейчас не приукрашиваю. Потому что я считаю, что я действительно очень, вообще невероятно счастливый в этом смысле человек, потому что вот эта вера в Бога, повторюсь, я сколько себя помню, вот она у меня была со мной с раннего детства. При том, что моя семья — обычная советская семья и абсолютно, как сказать, атеистичная, не было никакой связи вообще. Вот я, кстати говоря, даже, знаете, подумала, ну разве что только вот я всегда, когда болела, смотрела альбомы. Тогда у нас не так было много развлечений, гаджетов же не было в нашем детстве, у нас дома было много альбомов с репродукциями художественными. Вот, возможно, эти картины эпохи Возрождения, вот эта, знаете, единственная ниточка, которая, наверное, как-то... Я даже потом размышляла, знаете, уже, что вот, наверное, тоже неважно, в какой форме и с какой стороны это человеку заходит, разные пути есть, не знаю. Поэтому вот вера, она была со мной всегда. Был другой вопрос: в какую форму облечь эту веру? То есть, скорее, знаете, уже был вопрос, если так его можно поставить, к какой религии прийти. И это был долгий поиск. Действительно поиск очень серьезный. Я бы сказала так, много во что серьезно погружалась, много через что проходила, изучала. Мне было как-то важно найти что-то, что вот соприкасается с моим каким-то внутренним мироощущением, пониманием вещей, опять же да, вот дает ответы на какие-то вопросы. Может быть, даже интерес к философии, о котором мы с вами говорили вначале, это все в том числе тоже был поиск. И, повторюсь, это был достаточно долгий путь, и даже когда уже я, скажем так, достаточно близко, достаточно вплотную подошла уже к христианству, тоже это был небыстрый процесс. Мой духовник, он ждал меня несколько лет, и это было уже, знаете, немножко даже смешно, потому что вроде как бы я уже понимала, что я уже, знаете, одной ногой там, но у меня были вопросы. Вот как-то...

М. Сушенцова

— А знаете, мне очень близок ваш такой поиск, путь к христианству именно с рационалистической стороны. Вот слушая вас, очень многое резонирует во мне, и тоже путь через экономику к философии и к попытке разрешить эти внутренние вопросы для себя. А вот вопрос, знаете, какой: вам удалось снять, получить ответы на эти вот рационалистические ваши вопросы, на те, которые вы задавали? Или с вами произошел более такой иррациональный разворот, и просто поняли: ну вот это есть истина, и все, я иду сюда. Или вот все-таки вы закрыли все вопросы, поставили точку и смело пошли в этом направлении?
И. Бакрадзе
— Вопросы, конечно, не закрыла. У меня до сих пор есть вопросы. Более того, есть вещи, с которыми я не согласна. И, наверное, это то, что называется постоянный диалог с Богом. Тут, на мой взгляд, важно разделять... Знаете, я уж точно не теолог, поэтому тут я, возможно, какие-то вещи скажу как бы там, не знаю, не очень канонически, не очень правильно, но именно как я для себя их понимаю. Опять же, на мой взгляд, здесь очень важно разделять, все-таки есть веры и есть, когда словами апостола Павла, вера — это уверенность в невидимом. Вот есть какие-то вещи, которые я как раз не рационально, а просто вот они есть во мне, и я знаю, что это так. А есть уже какие-то формы, которые мне там, не знаю, обрядовые формы, какие-то традиционные формы, еще что-то, есть какие-то правила — то есть то, что уже составляет свод религиозных что ли правил. И вот тут у меня есть вопросы. Мне действительно некоторые вещи непонятны. Вот я как фома неверующий, мне надо, чтобы мне их объяснили, чтобы я внутренне поняла их смысл, потому что их в Евангелии нет. Вот когда читаешь Евангелие, там есть ответы на все вопросы. Ну если только его правильно читать. И там сложно с чем-то поспорить, потому что как можно спорить с тем, что очевидно? Опять же я сейчас про свой опыт говорю. А вот есть какие-то вещи, которые не укладываются в мою логику.
М. Сушенцова
— А скажите, пожалуйста, с воцерковлением изменилось как-то ваше отношение к тому делу, которым вы занимались на тот момент? Кстати, интересно, чем вы на тот момент занимались. И, кстати, совпал ли этот период воцерковления, как его часто называют неофитства, первые года после крещения, если его не было в детстве, и начало регулярного посещения храма, ведение церковной жизни это как-то вот с началом, может быть, вашей деятельности в фонде было связано, с каким-то другим периодом. Но вот опять же как для вас? Мир перевернулся или это то, что дополнило ваш взгляд на мир, и как бы в целом ваша траектория, она продолжилась?
И. Бакрадзе
— На тот момент я работала в большом бизнесе, в крупной международной компании на достаточно высокой должности, то есть во всех смыслах такая вот бизнес-леди. И на самом деле это не было принципиальным таким поворотом жизни, наверное, скорее, дополнило, как вы сказали. Я бы так сказала, даже здесь правильно, что просто была поставлена точка. Точка не в том смысле, что все, я остановилась, все стало для меня понятно, вопросы закончились. Нет, конечно. Но точка, знаете, когда какой-то вот вопрос долго не может с чем-то решиться, и вот, наконец-то он решился. Все, отлично. Но дальше жизнь продолжается так, как она продолжается. И поскольку, может быть, потому что путь к этому был у меня такой не быстрый, не моментальный, то в общем-то уже очень многие изменения внутри меня, они произошли до этого. Это скорее было таким логичным завершением какого-то участка пути. И это не связано было с работой в фонде, фонд случился позже.
М. Сушенцова
— Да, здорово. Ваш путь вообще, вот как вы рассказываете, он такой очень вдумчивый, очень медленный, но очень основательный. Вот так ощущается из вашего рассказа, поэтому такие изменения, они носят эволюционный характер, а не вот резкие там озарения, переворачивания какие-то картины мира, еще чего-то.
И. Бакрадзе
— Вы знаете, это впечатление, может быть, такое создается, а вот когда жизнь идет, скажем так, на ежедневной основе, оно не так. Я вообще решения по жизни скорее принимаю эмоционально как раз. Вот именно жизненные решения. Другое дело, что они могут долго созревать, они могут как-то внутри меня, но, может быть, даже, к сожалению, нерациональны очень многие решения. Не знаю, так или иначе, сложно сказать.
М. Сушенцова
— Знаете, в нашей жизни — и это доказывают современные, в том числе и прославленные психологи, в нашей жизни вообще большая часть принимается нерациональных решений, иначе бы у нас суперкомпьютер был бы вместо головы. Просто неспособны принимать столько действительно рациональных решений. И одному Богу известно, ко благу это или нет. Но раз мы так устроены, наверное, ко благу.
И. Бакрадзе
— Значит, так надо.
М. Сушенцова
— Мы так задуманы Творцом. А вот, знаете, конечно, я не могу не задать вам вопрос — вам и как психологу, и как человеку вообще, прошедшему длинный путь в таком важном деле помощи другим, и как верующему при этом человеку. Вот, знаете, часто, особенно в православной среде, мы сталкиваемся, да и в своих размышлениях, честно говоря, я много как-то об этом размышляю, вокруг этого вопроса. Вот нет ли противоречия между психологией в целом и христианским мировоззрением? Я поясню на примере. Вот, как кажется, современная психология, она пытается помочь человеку прежде всего в обретении самого себя, научить его любить самого себя, понимать и, в общем, делать себе ко благу. В хорошем смысле слова, не в узком таком гедонистическом, разумеется, и не в сиюминутном. А когда мы читаем Евангелие, мы там чаще слышим призывы от Христа отвергнуться себя и взять свой крест. В то же время мы знаем и слова о том, что возлюби ближнего своего, как самого себя. И вот остается только самому рассуждать, как все это может стыковаться. И может ли это вообще стыковаться? То есть, не получается ли так, что современная психология нас — ну так, огрубляя, — ставит на путь себялюбия, а христианство нас призывает к вот этому отвержению себя? И если это так, как понимать отвержение себя в соотношении со словами о любви к себе, которые тоже в Евангелии есть, и их оттуда никто не уберет.
И. Бакрадзе
— Очень хороший вопрос. И опять же я вот здесь все время хочу эту оговорку делать, то есть чтобы слушатели не воспринимали меня, что я претендую на какую-то, знаете, вот трактовку каких-то канонических вещей. Ни в коей мере. Но, безусловно, у меня эти вопросы тоже возникали. И я для себя их как-то объясняю уже на текущий момент. Знаете, вот понимание, кстати говоря, любви к себе с точки зрения прочтения Евангелия и вообще с точки зрения христианских таких вот истин ко мне пришло очень интересно, оно пришло в какое-то из Прощеных воскресений. Вообще какие-то такие вещи, то, что в психологии мы называем инсайтами, действительно такие инсайты, озарения, они приходят случайно. Когда вдруг я поняла, что это же про то, чтобы в первую очередь себя простить. И как можно вообще, не любя себя, невозможно любить других. Вы очень правильно сейчас сказали, да, что возлюби ближнего, как самого себя. Ну так как же, если мы себя не любим? Получается, так же мы будем относиться и ко всем остальным. И человек создан по образу и подобию Божиему, да, и Бог внутри нас, это тоже мы понимаем, если в каждом из нас есть частичка Бога, то как же можно не любить? И таким образом мы, наверное, идем против Бога, если мы себя не любим. Другое дело, что здесь, мне кажется, очень важно, а что же мы называем любовью. Вообще, что такое любовь, никто до сих пор не ответил. Все говорят об этом, никто не знает, и ответа нет. Но точно совершенно это не эгоизм, это не уничижение других ради себя, это скорее наоборот, что такое любовь — это какое-то желание отдавать себя другим. Но очень интересные понятия, у меня нет окончательного ответа, но я не читаю слова Евангелия так, что нужно на себе поставить крест. Взять свой крест — это немножко про другое. На мой взгляд, вообще сейчас такую, может быть, крамольную мысль, скажу, надеюсь, что никому она не резанет слух. Если уж сравнивать с психологией, Евангелие очень терапевтично. Вот если переводить это на такой психологический язык. Потому что, по сути, там прописан путь такой психотерапии вообще-то, да? Вот опять же, если проводить, и я даже больше скажу, я, когда уже начала обучаться психологии, погрузилась в это, то поняла, сколько вообще параллелей существует, и что действительно вот же, ну это же фактически про одно и то же, но просто с разных сторон.
М. Сушенцова
— Замечательно. Надеюсь, у кого были противоречия, они примирились.
И. Бакрадзе
— Нет, я, конечно, ни в коей мере не могу их примирить, но вот для себя я это так понимаю.
М. Сушенцова
— Да, нам же интересен именно ваш взгляд из вашего опыта.
М. Сушенцова
— Я напомню, что сегодня у нас в гостях Ирина Бакрадзе, кандидат экономических наук, преподаватель, психолог и руководитель благотворительного фонда «Подсолнух». У микрофона Мария Сушенцова. Ирина, вот мы медленно, но неуклонно движемся к финалу нашей программы. И вы знаете, мне очень хочется успеть задать вам вопрос, связанный — раз уж сегодня две женщины в эфире, позволим себе эту роскошь, — связанный с материнством и карьерой. Или давайте мягче назовем — связанный с материнством и делом, которое может быть любимым, надеюсь, делом, и можно и служением назвать это, и самореализацией, которое может быть и часто есть у многих женщин, которые одновременно еще и жены, еще и мамы, в общем, в семейном контексте тоже живут. Вы знаете, вот помню, очень запомнилась мне ваша фраза, как слоган прозвучавшая, и я с ней, на самом деле, солидарна, что до сорока лет надо пахать, а после сорока лет можно начинать искать себя и смыслы. В целом мне очень нравится этот слоган, особенно там вот для подрастающего поколения, особенно подросткам, их так направлять, что, мол, вот не торопитесь там в себе отцеживать каких-то комаров, давайте, сначала потрудитесь как следует, а там видно будет. Но, есть одно «но» небольшое. Когда я обращаю его к себе и вот к другим — к девушкам, к будущим матерям, женам уже нынешним, есть одна нестыковочка. Женщине часто приходится до 40 лет пахать, особенно если детей несколько, на материнском фронте. И возникает вопрос, когда же ей как бы вот себя еще не забыть реализовать в общественном пространстве. Понятно, что материнство — это огромная часть женской реализации, которую никто ни в коем случае не хочет обесценивать, там как-то еще принижать. Но кажется, что если она будет трудиться на других фронтах, то как бы уже и с материнством поздновато будет после сорока только начинать. Ну так биология нам говорит. Вот поэтому вот этот девиз что ли, да, эту мысль, вот как бы вы ее для женщины преломили? Понятно, что нет единой формулы, вот сказать: делайте так, дорогие дамы, и будет вам счастье. Очевидно, что нет. Но, может быть, из опыта вашего собственного, из опыта тех, кому вы помогаете в психологическом консультировании и вообще по жизни вы сталкиваетесь в других делах, вот как вы для себя чувствуете, ощущаете эту грань для женщины в этих очень разных ипостасях, в которых она часто пребывает?
И. Бакрадзе
— На самом деле, это очень частый вопрос, и когда мы говорим о женском лидерстве — о женском лидерстве сейчас говорят много из разных площадок, это хорошо и правильно, но как раз вот здесь моя позиция, что женское лидерство нельзя рассматривать исключительно только сквозь призму карьеры. И все-таки, несмотря на все абсолютно понятное равноправие и необходимость этого равноправия во многом, я имею в виду, женщин, мужчин...
М. Сушенцова
— Правовые такие аспекты.

......
Полный текст и аудиозапись разговора доступна по ссылке:
https://radiovera.ru/vera-i-delo-irina-bakradze.html

Ирина Бакрадзе, президент Фонда «ПОДСОЛНУХ», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ и Экспертного совета по вопросам совершенствования службы крови в Российской Федерации Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ приняла участие в Форуме «Женщины за здоровое общество», организованное Советом Федерации РФ:

«Мы обсуждали национальные проекты и новые вызовы в демографии, формирование здорового общества. Самой актуальной для нас, как представителей НКО сектора, стала дискуссия о повышении социального благополучия граждан. И здесь фонду было чем поделиться, в том числе новым подходом, "семейным ракурсом" в проблематике орфанных пациентов, который предлагает наш Фонд».

Ирина Бакрадзе отметила роль женского сообщества в модерации социальных вызовов. Доказательство тому — Церемония награждения лауреатов премии «По зову женского сердца» в рамках Форума.

«Премия — дань уважения и признательности женщинам-медикам, которые рискуя жизнью, помогают нуждающимся. Очень светлая и нужная премия — не только для тех, кто ее заслужил. Но для всего общества, которому необходимы такие воодушевляющие примеры подвижничества», — сказала Ирина Бакрадзе.
https://forumhealth.ru/healthy-life-forum-2025/

Участников круглого стола приветствовала Татьяна Буцкая, первый заместитель председателя Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства. Она поблагодарила организаторов за своевременность дискуссии и актуальность темы: «Для страны важен каждый рождённый ребёнок». Татьяна Буцкая напомнила, что в России начала развиваться система ранней помощи детям и их семьям. Один из этапов — недавно запущенный «орфанный марафон». Врачи-генетики встречаются с семьями пациентов, объясняют важность генетического скрининга и своевременно поставленного диагноза.

Смотрите запись дискуссии — по ссылке.

Дискуссия затронула не только медицинский аспект темы, но широкий комплекс проблем, связанных с жизнью пациента и его окружения. Болезнь одного из членов семьи — это кризис всей семьи, который требует высокой адаптивности к стрессовым условиям, понимания и принятия новых правил сосуществования. Об этом говорила президент Фонда «ПОДСОЛНУХ» Ирина Бакрадзе, приведя факты из многолетнего исследования фонда о качестве жизни подопечных.

Наталья Кузьменко, заведующая лабораторией эпидемиологии и мониторинга иммунодефицитов ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава РФ, напомнила о важности диагностического генетического маршрута для родственников пациента и выявление заболеваний, протекающих в легкой форме. Все это необходимо в том числе для планирования семьи. Поэтому так необходимо взаимопонимание всех членов семьи, где болен хотя бы один из них.

Алексей Екимов, заведующий лабораторией преимплантационного генетического тестирования и генетической диагностики, ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Минздрава РФ, обозначил этапы генетического консультирования семьи с орфанным пациентов, в том числе пренатальную диагностику. Доктор напомнил, что подобная диагностика направлена на улучшение качества жизни и пациента и его близких.

Медицинская сторона жизни семьи пациента напрямую связана с правовыми аспектами. Мария Посадкова, руководитель правовой службы фонда: «Пациент с редким заболеванием, его близкие должны быть осведомлены о всех аспектах своего правового статуса, а именно: о правах на медицинскую и социальную поддержку, а также - на генетическое консультирование». Она также отметила, что в правовом поле необходимо закреплять правовой статус не только пациента, но и его близких.

Ирина Бакрадзе: «Задача текущего момента — выносить проблемы орфанных пациентов и их семей в общественную повестку, вывести эту категорию граждан из слепой зоны. "Редкость" их заболеваний не должна ущемлять право на равные возможности таких пациентов».

Фонд «ПОДСОЛНУХ» занимается просвещением общества в этой сфере. В апреле пройдёт IV Съезд пациентов с врожденными иммунными заболеваниями, на котором ожидается широкое обсуждение проблем пациентов и близких с участием самих подопечных и экспертов профессионального сообщества.

Ссылка на видео: clck.ru/3GiLrb

«За 2024 год прошлый год только в рамках оказания помощи по обеспечению необходимыми лекарствами и необходимыми диагностическими исследованиями мы оказали помощь более двум тысячам подопечных», — рассказала телеканалу Москва 24 президент Фонда «ПОДСОЛНУХ» Ирина Бакрадзе.

Смотрите сюжет о работе Фонда по ссылке: https://vkvideo.ru/video-26020443_456239514

5 февраля в рамках Форума прошел круглый стол «Сканирование горизонтов в здравоохранении: разработка и доступность лекарственных препаратов для детей в эпоху персонализированных технологий».
С докладами от Фонда «ПОДСОЛНУХ» выступили Ирина Бакрадзе, Президент Фонда с темой «От разрозненной помощи к сотрудничеству: медиация как инструмент преодоления системных разрывов в поддержке семей с тяжелобольными детьми» и руководитель юридической службы Фонда «ПОДСОЛНУХ» Мария Посадкова — «Правовое регулирование лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями: анализ достижений и перспективы развития».

Семьи с тяжелобольными детьми находятся в состоянии хронического кризиса (выгорание, финансовый коллапс, потеря работы, изоляция). Существующая помощь часто неэффективна из-за системных сбоев: разрозненность, бюрократия, недоверие и недопонимание между семьёй, работодателем, медициной и фондами.

⚪️ Как болезнь ребенка засасывает семью в «ловушку бедности»?
⚪️ Что не так с рынком труда, и в чем кроется точка системного сбоя?
⚪️ Распадаются ли семьи?
⚪️ И почему патернализм препятствует развитию культуры инклюзии?

Об этом и многом другом, а главное - как медиация в здравоохранении может помочь разрешить существующие противоречия и повысить качество жизни пациентов - на Круглом столе в рамках III Международного Сеченовского форума

Подробная информация: https://con-med.ru/sechenov-forum/

Президент Фонда «ПОДСОЛНУХ» Ирина Бакрадзе 29 ноября выступила на конференции «Технологии добра» в рамках сессии «Построение цифровой стратегии НКО: умный выбор технологий и решений»:

«Цифровизация — это инструмент достижения цели, а стратегия — это прежде всего тот план, каким образом мы хотим достигать цели. Инструменты могут быть разными и механизмы могут быть разными, и в этом случае цифровизация — это то, что очень сильно помогает нам повысить эффективность наших действий, но сама цель — это изменения», — сказала она. Кроме того, Ирина подробно рассказал об успешном опыте внедрения цифрового пациентского сервиса в работу нашего Фонда.

Ссылка на видео: https://vkvideo.ru/video-223365053_456239059

20 декабря прошел круглый стол по скринингу: «Пилотная программа Фонда "ПОДСОЛНУХ" по внедрению скрининга детей раннего возраста: итоги и перспективы развития».

Он объединил представителей федеральных медицинских учреждений:
— «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России,
— «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Минздрава России,
— «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», а также медицинских специалистов из Республики Башкортостан, Алтайского края, Удмуртской республики, Оренбургской области, Челябинской области, Ставропольского края.

Коллеги обменялись опытом проведения селективного скрининга в регионах и промежуточными результатами неонатального скрининга, наметили пути развития программ в будущем.

Фонд «ПОДСОЛНУХ» принял участие в Форуме устойчивого развития, организованного газетой «Ведомости».

Ирина Бакрадзе, президент Фонда: «Хорошая экология — это не только про климат и окружающую среду. Мы понимаем термин «экологичность» в широком смысле: это когда всем удобно, комфортно, когда у всех в обществе равный доступ к возможностям. Устойчивое развитие — это база, на которой должно развиваться современное общество».

Подробнее

ТГ Канал

Президент фонда «ПОДСОЛНУХ» Ирина Бакрадзе приняла участие в Форуме «Лекарственная безопасность», который традиционно проходит в рамках Петербургского международного экономического форума.

«Лекарственная безопасность» — это ежегодное флагманское событие, максимально отражающее актуальную повестку сферы лекарственного обеспечения, объединяющее усилия государства, бизнеса и представителей общества с целью определения вектора развития отрасли.

Организаторами Форума выступают Фонд Росконгресс и Министерство здравоохранения Российской Федерации при поддержке подкомитета по вопросам обращения лекарственных средств, развитию фармацевтической и медицинской промышленности Комитета по охране здоровья Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации.

Ирина Бакрадзе: «Круглый стол “Редкие заболевания. Инновационные подходы в терапии, обеспечении пациентов и создание отечественного производства орфанных препаратов”, в котором мы приняли участие, поднимал все те вопросы, которые мы задаем каждодневно: как обеспечить доступность орфанных лекарственных препаратов, в том числе для взрослых пациентов? Как стимулировать отечественный рынок инновационных орфанных препаратов? Что заимствовать из международного опыта? Очень важно обсудить свои вопросы и проблемы, которые приходят в практической работе, с коллегами. У кого- то из них уже есть положительный опыт их решения. Чем-то можем поделиться мы. Словом, такие встречи необходимы: они стимулируют положительные изменения».

Подробнее

Я воспитана в старых добрых традициях «консервативного FMCG”, когда полевые визиты были нормой. Нормой для всех - от рядового сотрудника до CEO. Любой визит в регион начинался с «полей», и не важно, строили там перед этим Потемкинские деревни или нет. Суть ведь не в том, чтобы проверить выкладку на торце гондолы))

Важно другое: увидеть своего покупателя - того, ради кого ты работаешь, понять, как и что он выбирает, подслушать разговоры на кассе…

Потому что какие бы отчеты не давал ваш отдел маркетинга и аналитики, только увидев своими глазами можно действительно понять нужды людей.

Сейчас же, в области организации социальной сферы и здравоохранения такое понимание жизненно необходимо. К сожалению, я часто встречаю инициативы, которые очень далеки от реальных проблем пациентов. Как результат - огромные ресурсы (и далеко не только финансовые!) тратятся на создание и внедрение инструментов, которые на практике не работают.

«Решение задач на системном уровне» - я слышу это очень часто. И это абсолютно правильно и верно. Но только при условии понимания этих задач изнутри.

Знание реальных потребностей своей целевой группы и готовность конечных бенефициаров принять предлагаемые вами решения - это базис.

https://t.me/ExecutiveCoachIrinaBakradze/110

Фонд Подсолнух, уже почти 20 лет работает, помогая нашей системе здравоохранения спасать жизни людям с тяжелыми врожденными заболеваниями иммунной системы. 80% наших подопечных нуждаются в постоянной пожизненной заместительной терапии препаратами крови человека - иммуноглобулинами.

Все эти годы мы идём рука об руку с врачами и видим невероятный прогресс в области терапии редких иммунных заболеваний - тех заболеваний, лечение которых ещё вчера представлялось невозможным. Появляются новые препараты, внедряются новые технологии, медицинская наука сделала невероятный скачок. Но никакие достижения прогресса не смогут помочь человеку, если не будет самой основы - донорской крови.

В преддверии Дня Донора мы открыли фотовыставку с символическим названием «Одной крови». Когда мы задумывали этот проект, то хотели показать не только важность донорства как такового, но и невидимую связь между людьми. Ведь отдавая свою кровь - частичку себя - мы тем самым навеки остаёмся и в памяти, и в сердцах - в буквальном смысле этого слова - спасённых людей и последующих поколений.

https://t.me/ExecutiveCoachIrinaBakradze/113

Президент фонда «ПОДСОЛНУХ» Ирина Бакрадзе приняла участие в сессии «Инклюзия внутри бизнеса» в рамках мероприятия People Forum делового издания «Ведомости».

Дискуссия с участием представителей крупного бизнеса получилась продуктивной: поднимались вопросы социальной ответственности компаний перед обществом и перед своими сотрудниками.

Ирина Бакрадзе, в частности, отметила, что некоторые вопросы инклюзивной политики возможно и нужно передавать общественным организациям, которые системно занимаются этой проблемой: «У ответственных работодателей есть запрос на включение людей с ограничениями по здоровью в коллектив своих сотрудников. Фонды могли бы содействовать этому процессу. В фонде «ПОДСОЛНУХ» реализуются программы профориентации и карьерного консультирования. Их можно осуществлять в связки с заинтересованными компаниями».

Подробнее

Заседании Клуба ЭкоЗдрав Центра развития здравоохранения Московской школы управления СКОЛКОВО

на заседании Клуба ЭкоЗдрав Центра развития здравоохранения Московской школы управления СКОЛКОВО представили результаты нашего исследования Качества жизни

https://t.me/ExecutiveCoachIrinaBakradze/118

Президент Фонда «ПОДСОЛНУХ» Ирина Бакрадзе приняла участие в Форуме «Здоровое общество» на площадке Московского инновационного кластера «Ломоносов» Инновационного научно-технологического центра МГУ «Воробьевы горы».

Одну из сессий Форума модерировал министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко. Ирина Бакрадзе: «Речь не шла о медикаментах и терапии, но о том, что помогает избежать обращения к ним. Мы обсуждали социальные аспекты развития здорового общества, те тренды, которые сегодня все больше входят в нашу повседневную практику: правильное питание, физическую активность, сон, отказ от вредных привычек и борьбу со стрессом. Все то, что повышает качество жизни современного человека. Эта дискуссия имеет прямое отношение и к деятельности фонда, в актуальной стратегии которого качество жизни подопечных занимает одно из приоритетных мест».

Эта тема нашла продолжение в другой сессии — «Женщины за здоровое общество».

Ирина Бакрадзе отметила: «Говорили о том, насколько полноценно реализована сегодня роль женщин в социальной сфере и какие меры могут дать импульс росту женской инициативности, как правильно выстроить механизм поддержки и консолидации женщин для совместной реализации их идей и социальных проектов, в том числе — в сфере здравоохранения».

Подробнее

Фонд Подсолнух провел мероприятие для пациентов в г. Иркутск.

Мы благодарим всех участников прошедшей конференции за активное участие и возможность на деле показать, что врачи, пациенты, специалисты Фонда - одна команда, готовая работать над улучшением качества жизни всех людей с нарушениями иммунитета, несмотря на сложности и расстояния.

https://vk.com/wall-26020443_14054

11-12 октября "ПОДСОЛНУХ" участвовал в Первом Межрегиональном конгрессе по аллергологии и иммунологии.

Президент Фонда Ирина Бакрадзе выступила модератором дискуссии «Новые технологии при ПИД от ассоциации «НАЭПИД» и Фонда «Подсолнух». Ирина также выступила с докладом «Качество жизни пациента как ключевой критерий эффективности программ».

На стенде Фонда большой популярностью пользовались наши информационные сборники, справочники и брошюры по НАО, ПИД, АВЗ и другим нозологиям. Радует, что наши материалы так востребованы в медицинском сообществе.

https://ai-congress.ru/2024

Президент фонда «ПОДСОЛНУХ» Ирина Бакрадзе приняла участие в Форуме «Лекарственная безопасность», которым открылась официальная программа Петербургского Международного Экономического Форума. В повестке Форума – насущные вопросы современного здравоохранения.

В первой дискуссии участники обсуждали доступность лекарственного обеспечения для самых уязвимых групп пациентов - орфанных больных.

Ирина Бакрадзе: «Вопрос лекарственной безопасности, наличие в стране собственного производства стратегически важных фармацевтических препаратов затрагивает абсолютно все категории граждан. Наши подопечные, дети и взрослые с врожденными иммунными заболеваниями, вправе ожидать от государства, бизнеса, общества поддержки. Фонд прилагает максимум усилий, чтобы консолидировать усилия в этом направлении. На Форуме есть возможность наладить связи, которые помогают в нашей каждодневной работе. Здесь мы встречаем коллег из благотворительного сектора, представителей фарминдустрии и представителей законотворческой и исполнительной власти. То, что тема импортозамещения в производстве лекарственных препаратов вынесена в первые пункты повестки ПМЭФ, дает надежду на сдвиги в этом процессе.»

https://forumspb.com/archive/2023/programme/business-programme/

Заседание клуба «ЭкоЗдрав» Центра развития здравоохранения Школы управления Сколково

Президент Фонда «ПОДСОЛНУХ» Ирина Бакрадзе приняла участие в заседании клуба «Экоздрав» Центра развития здравоохранения Школы управления Сколково в рамках стратегических семинаров «Развитие в современных условиях».

Клуб призван объединить на независимой площадке лидеров экосистемы здравоохранения, готовых вместе развивать её через системные изменения, развитие профессиональных кадров и новых технологий. В ходе встречи отдельно обозначили роль экспертных НКО как полноправного участника экосистемы здоровья.💚

https://vk.com/wall-26020443_12297

Ежегодная конференция Форума Доноров – старейшая в России открытая площадка, на которой обсуждают и находят ответы на актуальные вопросы благо­твори­тель­ности.
В рамках конференции ведущие экономисты, общественные деятели, представители власти, бизнеса и благо­твори­тель­ных фондов представляют свое видение развития фи­лан­тропии в России, делятся опытом и создают новые совместные проекты. Конференция предназначена не только для членов Форума Доноров – тех, кто выбрал благо­твори­тель­ность своей профессией, – но и всех, кому эта деятельность интересна.

https://donorsforum.ru/idata/ezhegodnaya-konferenciya/?shown=true

Симпозиум
Медиация в здравоохранении: правовые, этические и организационные аспекты

https://congress-pediatr-russia.ru/

Ирина Бакрадзе приняла участие в круглом столе «Национальный приоритет – пересекая границы» в рамках Первого Сеченовского Международного Форума материнства и детства, который прошел 15-16 февраля в Москве.

Встреча касалась обсуждения стратегически важных вопросов развития здравоохранения нашей страны и необходимости объединения усилий и обмена опытом с представителями дружественных стран, в том числе в контексте поддержки материнства и детства. Были затронуты темы, связанные с развитием детского здравоохранения, обсудили необходимость укрепления репродуктивного здоровья, долголетия и поддержки семьи на уровне государства.

Круглый стол: «Обеспеченность населения РФ препаратами крови: проблемы и перспективы»

На круглом столе «Обеспеченность населения РФ препаратами крови: проблемы и перспективы», прошедшем в рамках IV Экспертного форума по иммунопрофилактике, президент Фонда Ирина Бакрадзе выступила с презентацией «Лекарственное обеспечение пациентов препаратами крови: актуальные вопросы и перспективы развития».

Фонд «ПОДСОЛНУХ» традиционно стал партнером Всероссийского открытого конкурса профессионалов фармацевтической отрасли «Платиновая унция» — одного из старейших конкурсов российского фармацевтического рынка.

Мы благодарим организаторов конкурса и спонсора Добрых дел — компанию «Квайссер Фарма» (бренд «Доппельгерц»), которая передала в фонд 250 000 рублей на помощь подопечным.

Кроме того, в рамках работы конкурса была проведена фотовыставка Благотворительного фонда «ПОДСОЛНУХ» под названием «О Невидимом Костюме». На ней — фотографии детей с первичным иммунодефицитом, которые придумали и воплотили в жизнь костюм, помогающий защититься от инфекций и вирусов. Ознакомиться с фото можно по ссылке: uncia.ru/good/

Еще раз благодарим организаторов мероприятия и поздравляем всех победителей и участников «Платиновой Унции»!

Народный художник РФ, президент Российской академии художеств Зураб Церетели дал урок подопечным фонда «ПОДСОЛНУХ» — детям с врожденными ошибками иммунитета.

Это событие открыло в России Всемирную неделю первичных иммунодефицитов — просветительскую акцию по привлечению внимания к этому орфанному заболеванию.

Зураб Церетели сам встал у мольберта и изобразил букет своих любимых цветов — подсолнухов. Для подопечных Фонда подсолнух символизирует возрождение и надежду. Поэтому тема мастер-класса оказалась очень близка всем участникам. Ребята писали маслом на холстах композиции с подсолнухами — в своем стиле.

В заключении класса все «ученики» получили от мастера оценки, автографы и совместные фотосессии с легендарным художником.

Благодарим мастера за уделенное время и всех, кто посетил встречу!

Аудио запись беседы тут

Беседа о поддержке детей и взрослых с тяжелыми врожденными нарушениями иммунитета, как помочь семьям сохранять финансовую стабильность при необходимости постоянной борьбы с болезнью, а также об особенностях работы и управления в благотворительной организации.

Гостья рассказывает о развитии фонда и об учреждении премии «Хрустальный подсолнух», которой отмечают людей, помогающих пациентам с врождёнными нарушениями иммунитета. Отдельное внимание уделяется результатам лонгитюдного исследования качества жизни семей, где есть человек с такими заболеваниями. Речь идёт не только о медицинской стороне, но и о положении всей семьи, на которую ложится основная нагрузка.

Обсуждаются выявленные проблемы: снижение доходов и рост расходов, эмоциональное выгорание, невозможность для матерей совмещать уход за ребёнком с профессиональной деятельностью, а также недостаточная включённость самих пациентов в принятие решений о собственном лечении.

Во второй части программы разговор касается вопросов биоэтики, ранней диагностики и поддержки семей с орфанными заболеваниями. Ирина Бакрадзе также размышляет о том, как в благотворительности сохранить уважение к достоинству человека и совместить милосердие с ответственностью руководителя.

Ведущая программы: кандидат экономических наук Мария Сушенцова

Мария Сушенцова

— «Светлый вечер» на Радио ВЕРА, у микрофона Мария Сушенцова. Сегодня мы продолжаем цикл программ «Вера и дело», в рамках которого рассуждаем о христианских смыслах экономики и деятельности в широком смысле слова. С удовольствием представляю нашу сегодняшнюю гостью: это Ирина Бакрадзе — кандидат экономических наук, психолог-консультант, руководитель благотворительного фонда «Подсолнух». Добрый вечер, Ирина.

Ирина Бакрадзе

— Добрый вечер, Мария. Добрый вечер, уважаемые слушатели. Очень рада быть снова в вашей программе.

Мария Сушенцова

— Действительно, Ирина, с вами уже стало доброй традицией встречаться примерно раз в год. И вот как раз около года прошло с нашей предыдущей встречи. Расскажите, пожалуйста, что нового в вашем фонде произошло за это время? Какие у вас новости, достижения и объявления?

Ирина Бакрадзе

— Вы знаете, можно рассказывать бесконечно, потому что мы постоянно растём. У нас появляются новые направления деятельности. Мы расширяем как нозологический спектр, то есть те виды заболеваний, с которыми помогаем пациентам, так и спектр программ. Но особенно значимое событие в нашей жизни — это то, что мы учредили свою премию. Мы учредили премию «Хрустальный подсолнух» (понятно, что фонд «Подсолнух» и премия, конечно же, «Подсолнух»), которую присуждаем за выдающиеся достижения в области поддержки пациентов с врождёнными нарушениями иммунитета. Когда я говорю «мы», это означает, что участвует не только фонд, потому что в наш состав экспертов и в экспертное жюри входят выдающиеся деятели медицины, культуры, науки, спорта. Все те люди, которые принимают финальное решение — кого наградить по итогам этого конкурса. Уже в декабре прошлого года у нас прошла первая церемония награждения премии на сцене театра имени Ермоловой, и мы начинаем готовиться к следующей. Для нас это действительно эпохальное событие, потому что взят очередной рубеж.

Мария Сушенцова

— Действительно. Поздравляем вас!

Ирина Бакрадзе

— Спасибо большое. Возможно, кто-то из слушателей так или иначе вносит свой вклад в поддержку наших пациентов — пожалуйста, приходите, подавайте заявки: премия направлена на награждение специалистов любых профессий, не только врачей. Врачей — безусловно, но не только: это и социальные работники, психологи, юристы, волонтёры. Неважно, в какой сфере вы работаете, главное, что вы помогаете нашим подопечным. Поэтому, повторюсь, если вы нас слышите, то мы вас ждём. Можете зайти на сайт — уже в скором времени откроется очередной приём заявок на премию.

Мария Сушенцова

— Замечательно. Это действительно означает увеличение значимости этой темы в обществе.

Ирина Бакрадзе

— Конечно.

Мария Сушенцова

— Так здорово, что дают премию за помощь людям именно с этими заболеваниями.

Ирина Бакрадзе

— Да, но это, по сути, и есть основная задача премии — привлечение внимания как к самой проблеме, так и к тем людям, которые вносят свой вклад. Как совершенно правильно сказал Александр Григорьевич Румянцев — академик, председатель нашего экспертного жюри на церемонии: «Труд людей должен быть отмечен, поскольку очень часто он невидим, остаётся за рамками, а нам очень важно, чтобы люди получили общественное признание». И я без лишней скромности скажу, что на первой церемонии нам это удалось. Соответственно, планка задана, дальше будем стараться расти.

Мария Сушенцова

— Прекрасно. Я знаю, что у фонда действительно бурная деятельность и, в частности, исследовательская. Вы провели недавно исследование о качестве жизни пациентов с врождёнными заболеваниями иммунитета. Это как раз, поясню для наших слушателей, тот круг заболеваний, которыми занимается фонд «Подсолнух».

Ирина Бакрадзе

— Да, совершенно верно.

Мария Сушенцова

— Поделитесь, пожалуйста, наиболее интересными и значимыми результатами.

Ирина Бакрадзе

— Спасибо, что упомянули про исследование. Хочу сказать: то, что у нас сейчас прошло, те результаты, которые мы анонсируем, — это очередной срез исследования, потому что само исследование длится с 2019 года. Это лонгитюдное исследование качества жизни пациентов. Каждый год мы проводим различные срезы, чтобы смотреть, в том числе, как меняется положение пациентов в динамике. И тот срез, о котором вы упомянули, — это исследование не просто пациентов, а именно качества жизни семей. Основной вывод исследования (я сразу перейду к концу) — это необходимость привлечения внимания ко всей семейной системе. Не к отдельно взятому пациенту, а с учётом того, что наши заболевания — орфанные (те, с которыми человек живёт всю жизнь), они затрагивают всю его семью или людей, которые фактически выполняют эту функцию, то есть тех, кто находится рядом. И отсюда вытекает другое следствие: необходимы программы поддержки не только для пациентов, но и для членов семей, и внимание ко всей семейной системе. Я не буду останавливаться на всех результатах, потому что это займёт много времени. Опять же, если кому-то интересно, то данные опубликованы на нашем сайте, всегда можно обратиться — с удовольствием поделимся. Мы сотрудничаем в исследовательской деятельности с различными институтами, с коллегами, поэтому здесь тоже всегда открыты. Но выводы интересны, особенно с точки зрения того, как полученная картина соотносится с основополагающими вопросами этического характера. Мне хотелось бы остановиться на четырёх ключевых моментах, где ломается система. Если верхнеуровнево смотреть на базовые элементы, из которых складывается понятие этики и биоэтики в контексте отношения к пациенту, то в первую очередь это нарушение автономии пациента. Здесь исследование чётко говорит о том, что у нас по-прежнему присутствует такое отношение к пациенту, как к объекту получения помощи, но мнение пациента не учитывается. По сути, мы видим патернализм вместо партнёрства. Это очень важный момент, который нарушает права автономии и вообще права пациента на участие в собственной жизни, на принятие решений, связанных с его жизнью. Второй момент — это гендерное неравенство. Исследование подтвердило, что основная нагрузка лежит на женщине — по уходу за детьми-пациентами (и не только детьми, но за ними в первую очередь). С одной стороны, в контексте нашей культурной парадигмы это нормально: мы привыкли, что кому, как не матери, заботиться о детях. Но это говорит о другом: о том, что женщина полностью выключается из общественной, социальной жизни, лишается возможности вести профессиональную трудовую деятельность. И почему мы здесь сводим всё к вопросу биоэтики и вообще к этике: потому что исследование ставит очень неудобный вопрос. По сути, для женщины реализация права её ребёнка на здоровье и жизнь требует отказа от права женщины на самореализацию, и это серьёзная проблема. Я сразу оговорюсь: мы не говорим, что нужно лишить матерей возможности ухаживать за детьми. Мы говорим о необходимости внедрять программы поддержки женщин, которые позволят сочетать гибкий график, находить возможности, чтобы женщина не исключалась из нормальной жизнедеятельности. Это и те программы, которые мы, как фонд, реализуем в поддержку матерей. Но важно, чтобы это выходило на уровень государственной поддержки. Кроме этого, есть проблема неравенства, несправедливости, если говорить в этических понятиях, но на деле это ловушка бедности. Что это такое простым языком: порядка 70% респондентов отмечают, что у них растут непредвиденные расходы, связанные с лечением, даже при получении льготного лекарственного обеспечения и терапии в рамках программы госгарантий. С другой стороны, порядка 80% семей отметили, что в связи с заболеванием члена семьи их доходы сократились. И вот здесь мы видим разрыв: доходы падают, а расходы растут. Это серьёзный экономический вопрос, требующий внимания не только со стороны организаций, оказывающих помощь. Здесь важно не просто дать денег — это гораздо глубже. Необходимо перестраивать всю систему, в том числе трудоустройства и систему государственной поддержки, чтобы люди могли продолжать трудовую деятельность и поддерживать уровень дохода, несмотря на болезнь члена семьи. Я всегда делаю на этом акцент, чтобы меня правильно поняли: категорически нет задачи воспитывать у пациентов иждивенческую позицию. Речь идёт как раз об автономии — о возможности вести активную социальную и трудовую деятельность. Ну и, конечно, эмоциональное благополучие — это та болевая точка, которую тоже мы всегда наблюдаем. Почти две трети респондентов отмечают очень пессимистичный взгляд в будущее, невозможность планирования, то есть фактически это кризис надежды, и это тоже очень печально, потому что это отсутствие инструментов управления собственной жизнью.

Мария Сушенцова

— Если подводить итоги того, что вы рассказали, получается, что семьи не только пациента, но и воспитывающие детей (или уже подросших детей) с врождёнными иммунными заболеваниями, во-первых, попадают в ловушку бедности, то есть они чувствовали себя в экономическом смысле нормально, а теперь рискуют оказаться в бедности, потому что не могут столько же трудиться, а непредвиденные расходы возрастают (помимо того, что обеспечивает государство). Во-вторых, это эмоциональное выгорание — понятно, что если с утра до ночи только уход за пациентом, то сложно оставаться в благополучном психологическом состоянии. Ты оказываешься в изоляции один на один с проблемой. И третье — невозможность матерям (прежде всего), которые ухаживают за своими детьми, полностью реализовать себя, выходить в общество с целью ведения какой-то деятельности.

Ирина Бакрадзе

— Это реализации помимо материнства. Но пока женщина вынуждена отказываться полностью от всех других сторон жизни, кроме ухода за больным членом семьи. Ну и автономия пациента, конечно

Мария Сушенцова

— Тут возникает много вопросов. Первое, что приходит на ум: здорово, что вы провели исследование среди своей выборки пациентов, и складывается такое предчувствие, что эта картина актуальна и для других орфанных (врождённых) заболеваний, с которыми сталкиваются семьи, или для людей с разными видами инвалидности. Скорее всего проблема носит универсальный характер, когда такая бела возникает. Давайте тогда углубимся в каждый из этих аспектов. Вот по поводу автономии пациента, то есть его способности участвовать как деятельно в лечении и нести свою долю ответственности при принятии решений. Скажите, как с вашей точки зрения можно понимать истинное милосердие в отношении пациента, чтобы помочь, но не лишить его автономии? То есть не «причинять добро», а действительно сделать его?

Ирина Бакрадзе

— Очень сложный вопрос, однозначного ответа здесь нет. Здесь многое зависит от позиции, с которой мы помогаем пациенту. Если говорить о профессиональной помощи (например, врачей), то медицина будущего — это медицина четырёх «П». Поясню: 1) предиктивность (прогнозирование), 2) профилактика, 3) персонализация (персонифицированная медицина, когда мы уходим от общих шаблонов и подбираем лечение каждому конкретному пациенту) и 4) партиципативность (участие самого пациента в лечении). Так вот, уже доказано, что активное включение пациента в процесс лечения очень важно: его понимание, обратная связь. На простых примерах: вести дневник головной боли или дневник измерения давления, сейчас это становится нормой. Обучение пациентов самостоятельному введению препаратов (например, для подкожного введения в домашних условиях) — то, что раньше было невозможно. Это, помимо прочего, психологическая нацеленность пациента на лечение. Ну и многое другое, если мы говорим о профессиональной помощи пациенту с позиции лечащего врача, например. Если же мы говорим о помощи общества в целом, то этот вопрос гораздо глубже и сложнее. Нам, людям, свойственно эмоционально реагировать. Вот вы сказали «причинение добра» — в каком-то смысле нам кажется, что мы знаем, как будет лучше для другого человека, но это не всегда так. И здесь автономия пациента и вообще любого человека — его право на осознанный собственный выбор — выходит на первый план. Моё мнение таково, что помощь должна оказываться тогда, когда человек о ней просит. А вот почему он о ней не просит, если она нужна? — это следующий вопрос.

Мария Сушенцова

— Что выявило ваше исследование по этому вопросу? Да, человек должен сформулировать запрос и получить конкретную помощь, это понятно. А как у нас с этим обстоит?

Ирина Бакрадзе

— Тоже не очень хорошо. Я отмечу, что это исследование проведено на конкретной группе наших подопечных. И даже несмотря на то, что они хотя бы один раз и более обращались в фонд, свыше 30% пациентов отмечают, что стесняются просить о помощи. Это очень важный момент, такой культурологический, лежащий в плоскости восприятия обществом каких-либо просьб о помощи. С одной стороны, в этом нет ничего дурного: стеснение говорит о скромности. Мы часто слышим от пациентов: «Ладно, мы как-нибудь перебьёмся в этот раз, вы лучше помогите другим». Это естественно и очень понятно. Но есть другая сторона — это определённая стигма, которая накладывается на просительство. В нашем обществе до сих пор существует некое снисходительно-господствующее отношение тех, кто помогает, к тем, кому помогают. То есть просьба о помощи как будто автоматически ставит человека в нижестоящую позицию. И это нужно в корне менять, потому что современная благотворительность — это вопрос общественного сговора так или иначе, добровольного решения каждого члена общества не просто помогать кому-то конкретному, а решать насущные социальные проблемы. У нас же не возникает вопроса, когда мы платим налоги, что они идут на зарплаты госслужащим (да простят меня госслужащие за пример). Мы платим налоги, на них строятся дороги, рабочие получают зарплату, госслужащие получают зарплату. Многие получают зарплату благодаря налогам, которые собирает государство, и ничего дурного в этом нет, нам в голову не придёт думать о том, что мы кого-то принижаем тем самым. Но когда человек оказывается в сложной ситуации, как будто бы работает уже другой ход мысли, и это нужно преодолевать в обществе, потому что зачастую стеснение лишает человека возможности получить помощь вовремя, тем самым лишает его качественной жизни, а иногда приводит к очень печальным последствиям.

Мария Сушенцова

— К непоправимым изменениям.

Ирина Бакрадзе

— Да, да.

Мария Сушенцова

— Как вы считаете, эту ситуацию можно исправить? Она лежит в области общественного сговора, то есть нужно менять общественное мнение через СМИ, нашего радио и других платформ, для этого предназначенных? Или же это вопрос в фокусе личной христианской совести? Я говорю «христианской» — понятно почему. Пока вы говорили, мне вспомнились слова из Евангелия: «Просите, и дано будет вам». В Евангелии часто говорится о том, что — просите. И всё Евангелие про то, как люди, больные телесно и душевно, просили Господа о помощи и исцелении. То есть это всё — история просьб и их удовлетворений.

Ирина Бакрадзе

— Опять же, Бог творит добро руками людей, поэтому те просьбы, которые человек возносит Господу, так или иначе приходят через людей, через благотворителей, через фонды. Но есть и другая сторона вопроса: мы зачастую боимся или стесняемся просить в силу нашей гордыни, если говорить в рамках христианской терминологии (впрочем, в психологии это тоже имеет определённые основы). И с этим бороться сложнее, человек сам должен проработать это внутри себя. С одной стороны, это изменение внутри самого человека в рамках индивидуальной христианской совести, а с другой — конечно же, некое общественное сознание. И тут включаются СМИ, такие программы, чем больше мы будем об этом говорить, тем лучше. Это то, чем мы, как фонд, и все некоммерческие организации занимаемся, и в этом часть нашего призвания — менять парадигму общества в отношении тех или иных вопросов.

Мария Сушенцова (после перерыва)

— «Светлый вечер» на Радио ВЕРА продолжается. У микрофона Мария Сушенцова, и сегодня в этом часе с нами Ирина Бакрадзе — кандидат экономических наук, психолог-консультант, руководитель благотворительного фонда «Подсолнух». И это программа «Вера и дело», где мы обсуждаем христианские смыслы экономики и экономической деятельности. Поэтому здорово, что к нам приходят такие представители экономики в широком смысле, которые занимаются благотворительностью профессионально и разносторонне. В первой части программы мы подошли к вопросу о том, как можно помочь пациентам не стесняться просить о помощи? С одной стороны, это может быть связано с личной совестью и гордыней, то есть с ощущением себя и отношений с Богом. С другой стороны, это связано и с общественным мнением, которое хотелось бы двигать в сторону открытости и понимания, что помогать людям, оказавшимся в сложных обстоятельствах по независимым причинам, — естественно и правильно.

Ирина Бакрадзе

— Здесь важно помогать, понимая, что человек, которому ты помогаешь, абсолютно равный, избегая снисходительной позиции. Потому что люди могут оказываться в разных жизненных ситуациях, связанных со здоровьем, но при этом мы все личности, имеем определённый набор компетенций (если говорить языком бизнеса), а в христианском контексте — мы все люди. В рамках заповедей было бы странно рассматривать другого человека неравным себе.

Мария Сушенцова

— Да, перед точно Богом все равны.

Ирина Бакрадзе

— И не нам судить, это уж точно.

Мария Сушенцова

— Ирина, продолжая разговор о результатах исследования качества жизни пациентов, хочется спросить, как можно помочь семье (мы выяснили, что семья — главный субъект, которому нужно помогать, а не только пациент) не становиться бедной вследствие того, что один из её членов имеет врождённое заболевание, связанное иммунитетом?

Ирина Бакрадзе

— Вопрос комплексный. Прежде всего, это та инициатива, с которой мы работаем уже около двух лет и стараемся активно её продвигать. Уверена, рано или поздно она случится: это нормативное закрепление статуса семьи с орфанным пациентом. Не буду уходить в юридические нюансы, но чтобы было понятно, о чем мы говорим: в правовом поле сейчас существует несколько закреплённых понятий, например, семья с ребёнком-инвалидом. Но почему мы говорим об отдельном статусе? Потому что у семей с орфанными пациентами есть ряд специфики. Сейчас они попадают в другие категории, часто пересекающиеся с инвалидностью, но далеко не всегда те льготы и гарантии, которые они получают, им нужны, а то, что нужно, они не получают. Поэтому абсолютно необходимо создать на государственном уровне программу поддержки семей с орфанными пациентами с учётом их специфики: заболевание сопровождает человека всю жизнь, в зависимости от степени тяжести может требоваться постоянный уход. И важна поддержка не только со стороны государства, но и работодателей — возможность совмещения, гибкого графика, удалённой работой сейчас никого не удивишь, но тем не менее. Кстати, и возможность получения образования, это тоже огромный пробел, потому что дети с длительными госпитализациями вынуждены пропускать занятия, теряют равный доступ к образовательным возможностям. И это не громкие слова, но действительно так. Мы, как фонд, восполняем это своими программами для наших подопечных, и некоторые коллеги по сектору тоже кое-что делают. Но те отработанные модели, которые у нас есть, вполне можно передать государству для масштабирования и внедрения в широкую практику.

Мария Сушенцова

— Здорово. Вы сейчас говорили, и я подумала: есть же статус «многодетная семья», выдают удостоверение, по которому можно бесплатно ходить в музеи и так далее и получать доступ к разным услугам. Вот если сделать такой юридический статус для семей с детьми с орфанными заболеваниями — это было бы очень удобно.

Ирина Бакрадзе

— Конечно. Знаете, часто в Москве, когда я подъезжаю к больнице, особенно в центре, вижу, сколько стоит парковка. И рядом с больницей бесплатных мест нет, даже социальные парковки не везде есть, и даже если есть, то одно. Вот как подъехать к больнице? Для семьи это непосильно — платить или брать такси, а общественным транспортом добираться невозможно по состоянию здоровья. Это очень бытовой пример, но ведь жизнь складывается из таких мелочей. Вы правильный привели пример с удостоверением многодетной семьи, вот про это мы и говорим.

Мария Сушенцова

— Я знаю, Ирина, что ваши инициативы в большинстве случаев сбываются на государственном уровне.

Ирина Бакрадзе

— Дай Бог, да.

Мария Сушенцова

— Уже есть такой опыт, поэтому хочется пожелать, чтобы то, о чём мы говорим сегодня, в следующем году или через год стало реальностью на уровне государства.

Ирина Бакрадзе

— Спасибо.

Мария Сушенцова

— Вы знаете, хотелось бы успеть затронуть вопросы, связанные с биоэтикой. Сегодня это слово уже прозвучало, и здесь целый пласт вопросов. Биоэтикой сейчас занимается и Православная Церковь: у нас есть Синодальная комиссия по биоэтике. Эти вопросы действительно приковывают внимание общества, государства и Церкви. И в связи с заболеваниями по профилю вашего фонда такой, наверное, распространённый вопрос: можно ли выявлять такие заболевания заранее? И что из этого должно следовать? То есть если мы выявляем их на пренатальных скринингах, до рождения ребёнка, возникает развилка: на что это должно повлиять? На возможность сразу предоставить нужное лечение после рождения ребёнка, если есть это лечение? И если лечения нет, оно ещё не разработано, нужно ли информировать родителей об этом? Или пациента, когда он уже в здравом уме? И в каком возрасте его об этом информировать? И вообще, до какой степени должна распространяться свобода родителя в этом смысле распространяться? Допустим, он узнал о высокой вероятности рождения ребёнка с таким заболеванием, что ему будет позволено сделать в этом случае? Конечно, не хочется думать о плохом, но этот вопрос в поле биоэтики возникает тем не менее. То есть, может, и не надо тогда информировать, чтобы плохого не случилось?

Ирина Бакрадзе

— Спасибо за этот вопрос, потому что комментарии из серии: «не надо», «нельзя», «запретить», «не давать», «всё это от лукавого» мы, к сожалению, очень часто слышим. По какой-то непонятной мне причине диагностика в умах некоторых сограждан сразу ассоциируется с жуткими последствиями и невероятными грехами. Хотя диагностика — такое же направление медицины, как и всё остальное. Чтобы закрыть вопрос с точки зрения христианского контекста, мне сразу приходит пример святителя Луки (Войно-Ясенецкого), который в своих «Очерках гнойной хирургии» многое описал. Он-то диагностировал и лечил больных, признанных всеми безнадёжными, почему-то его это не останавливало, за что он и был прославлен в том числе, не говоря о его научных достижениях и признании в медицинской среде. Если разбирать дальше, давайте сначала поясню, что даёт диагностика. Действительно, сегодня есть много способов диагностики. Во-первых, введён неонатальный скрининг, и наши заболевания вошли в программу государственных гарантий с 2023 года. Все дети сразу при рождении проходят тестирование — очень простое, но это имеет колоссальное значение, это прорыв, потому что позволяет сразу при рождении заподозрить отклонение (скрининг не даёт окончательный диагноз). Я очень надеюсь, что меня слышат родители, это очень важно: нужно понимать, что если заподозрили отклонение, необходимо проходить дальнейшую диагностику, нельзя это игнорировать.

Мария Сушенцова

— Ирина, я сразу уточню: заболевания вашего спектра определяются только на скрининге сразу после рождения? Во время беременности на обычных скринингах это не определяется?

Ирина Бакрадзе

— Мы такие программы реализуем как фонд, но в программу госгарантий это не входит, хотя вы говорили о наших достижениях — действительно такое есть. Во-первых, это сам скрининг, о котором я сейчас говорю, а во-вторых, у нас с 1 января 2026 года преимплантационное генетическое тестирование вошло в программу госгарантий. За это мы тоже долго бились. Мы последовательно работаем, и хочется верить, что в том числе генетическая диагностика на разных стадиях жизни человека тоже скоро войдёт в программу госгарантий. А пока это реализуется либо за счёт собственных средств граждан, либо за счёт благотворителей, в частности нашего фонда. Итак, когда ребёнок родился, скрининг позволяет в первые дни жизни заподозрить в том числе тяжёлые формы заболевания. Если говорить о первичном иммунодефиците, то это тяжёлая комбинированная иммунная недостаточность, и дальше решается вопрос о срочной трансплантации (на сегодня это единственное доступное радикальное средство излечения при этом заболевании). В скором будущем, надеемся, методы генной терапии тоже станут доступны. Я думаю, это уже не за горами — по крайней мере на уровне науки всё есть. Тестирование на стадии беременности — самый этически сложный вопрос. Зачем это нужно с позиции медицины: это даёт понимание того, как лечить ребёнка с первых дней жизни.

Мария Сушенцова

— Есть время подготовиться: познакомиться со специалистами, с этой сферой, чтобы максимально помочь ребёнку.

Ирина Бакрадзе

— Абсолютно. Более того, при ряде заболеваний помощь нужна в первые дни жизни. Как медицинская помощь, так и наоборот: прививки, которые делаются в первые дни жизни, при первичном иммунодефиците (при тяжёлых состояниях) противопоказаны. Это даёт нам необходимый набор знаний. И потом — подготовиться, вы совершенно верно сказали. В первой части беседы мы говорили о семье, о том, что рождение больного ребёнка меняет ролевую структуру семьи и паттерны взаимодействия внутри неё. И срок до рождения ребёнка позволяет семье перестроиться, подготовиться, найти специалистов, понять, как устроить свою жизнь дальше. Это колоссальная помощь.

Мария Сушенцова

— Ирина, мы затронули важные вопросы, их ещё много в этой теме биоэтики, но программа не бесконечна, близится финал, и я хочу с вами, как с руководителем с многолетним опытом, поговорить о специфических нравственных вызовах человека, управляющего большим и важным участком общественной жизни. Как вам кажется, можно ли быть милосердным (к чему вас и призывает ваше поприще) и одновременно эффективным руководителем? Нет ли здесь напряжения, конфликтности? Как вы это ощущаете?

Ирина Бакрадзе

— Это очень сложный вопрос, я задаю его себе постоянно. На консультации ко мне часто приходят руководители высшего звена с таким запросом, причём не только из благотворительного сектора, но и из бизнеса. Этот вопрос стоит достаточно остро. Моя позиция как руководителя усложняется дополнительной нагрузкой: с одной стороны, я руководитель коллектива, с другой — руководитель благотворительной организации. И бывают выборы: кому помогать, кому не помогать, и это ещё сложнее. Я много об этом думаю. То, что я рекомендую другим (и сама стараюсь применять): важно отделять человека и его функцию. И здесь нам на помощь приходит возрастная психология. В возрастной психологии в детско-родительских отношениях одно из ключевых базовых правил — отделять ребёнка от его действий: мы не говорим «ты плохой», мы говорим «то, что ты сделал, нехорошо». И вот с позиции руководителя очень важно отделять, где я — человек, а где я — функция, то есть я — руководитель, но это не моя ипостась, это моя функция. Там, где идёт моя функция, у меня есть определённый набор должностных обязанностей, регламент, задачи, критерии эффективности, рамки и самое главное — ответственность. Я абсолютно уверена, что руководитель отличается от не руководителя исключительно уровнем ответственности. И в том числе, особенно в нашем секторе, моя задача как руководителя (и любого руководителя) — снять груз ответственности с сотрудников, с команды. Ответственность не в части исполнения их обязанностей, а именно нравственной ответственности. Иначе это было бы зачастую невыносимо для людей, которые напрямую работают с подопечными, с теми, кто обращается за помощью. И там, где я как функция, я руководствуюсь задачами и рамками своей ответственности. Там, где я человек, — я точно такой же человек, как и все мои сотрудники, как вся моя команда. Очень важно уметь разделять. Да, я могу объявить выговор сотруднику за то, что он не выполнил свою работу, но при этом я не унижаю его человеческое достоинство. Искусство руководителя — уметь по-человечески относиться к людям, видя эту разницу. Это сложно, и этим руководители отличаются.

Мария Сушенцова

— А можете привести какой-нибудь пример? Я представила ситуацию с выговором по трудовому законодательству...

Ирина Бакрадзе

— Вообще я никогда никому не выписывала выговор, если честно.

Мария Сушенцова

— Да, я на вас смотрю и думаю: это правда был такой кейс или нет? (смеются)

Ирина Бакрадзе

— Приведу самый простой пример. У меня был случай, когда сотрудник просил повышения зарплаты, ссылаясь на свои сложные жизненные обстоятельства. И я отказала ему в повышении, потому что зарплата повышается не в зависимости от обстоятельств, а от достигнутых результатов и эффективности каждого сотрудника. Я отказала, но сказала ему, что он всегда может обратиться ко мне лично, и я лично, если у него тяжёлые жизненные обстоятельства, помогу. Наверное, в этом мой подход. Не знаю, насколько он понятен.

Мария Сушенцова

— Это очень понятный и прозрачный пример. Если мы говорим, что у сотрудника та же рабочая эффективность, но по независимой причине его расходы возросли, а эффективность не выросла — это не основание для повышения. Но при этом включается понятие социальной ответственности перед работниками, есть такое понятие даже на уровне экономической теории. И в вашем примере эта социальная ответственность реализуется на человеческом уровне, не на уровне прописанных регламентов, а на уровне прямого человеколюбия.

Ирина Бакрадзе

— Я бы здесь разделила. Социальная ответственность как работодателя, безусловно, присутствует; присутствует она и у нас в фонде в меру наших возможностей: это хорошие условия труда, определённые социальные гарантии и так далее. Но я всё-таки провожу грань, потому что в том примере, который я привела, было скорее моё личное отношение, то есть как человек, я хочу и готова в меру своих возможностей помочь. Но это должна быть помощь именно от меня, а не от организации, потому что принципы справедливости никто не отменял. И руководитель организации — это не барыня, которая сидит и решает: «этому дать, этому не дать, люблю — не люблю, ты хороший — ладно, прощаю».

Мария Сушенцова

— То есть система должна быть над человеком здесь в хорошем смысле слова, порядок определённый.

Ирина Бакрадзе

— Да. Я всегда говорю своим командам, что регламенты — это благо. Регламенты позволяют не думать там, где не надо, освобождают большую часть интеллектуального ресурса и обеспечивают быстрое принятие решений, уйти от сложного выбора. И у руководителя тоже должен быть определённый регламент. Чем выше ты поднимаешься, тем больше нюансов. И сложно оставаться человеком, сложно не окаменеть сердцем, сложно не нести паттерн руководителя в свою личную жизнь. Это неизбежно. Но это та работа, за которую нас ценят.

Мария Сушенцова

— Замечательно. Ирина, хочется пожелать вам углубляться и совершенствоваться в искусстве мудрого руководителя, это многогранная задача длиной в жизнь. И находить всегда тонкие и неочевидные, но единственно верные решения в сложных ситуациях. Вашему фонду желаю процветания, расширения возможностей для помощи пациентам и продвижения их на государственный уровень, я в это верю. Ваша деятельность уже показывает, что плоды созревают быстро. Сегодня у нас в гостях была Ирина Бакрадзе — кандидат экономических наук, психолог-консультант, руководитель благотворительного фонда «Подсолнух». С вами была Мария Сушенцова. Это программа «Вера и дело», в рамках которой мы рассуждаем о христианских смыслах экономики и экономической деятельности.

Ирина Бакрадзе

— Спасибо, Мария. Спасибо нашим слушателям. Очень рада бывать у вас.

Мария Сушенцова

— До новых встреч.

Ирина Бакрадзе

— До свидания, будьте здоровы.

Президент Фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе приняла участие в пленарной сессии «Лучшие страновые и региональные практики по укреплению общественного здоровья» в рамках Форума «Здоровое общество», который прошел вчера в Москве.

На сессии обсуждали самые важные и сложные вопросы: как выстроить диалог между странами, чтобы успешные практики помощи пациентам становились доступны большему числу людей, как региональные инициативы могут превращаться в системные инструменты и что реально работает для укрепления общественного здоровья.

Такие мероприятия — возможность быть в контексте, слышать экспертов, видеть векторы развития и, конечно, рассказывать о потребностях пациентов с нарушениями иммунитета на высоком уровне.

Быть на связи с повесткой = быть эффективными.

Конференция «Вера и Дело -2026» организована и проведена в Москве 16 апреля 2026 года по благословению Святейшего Патриарха Московского и всея Руси Кирилла. Она соберет до 200 православных предпринимателей и руководителей, а также представителей Русской Православной Церкви для обмена взглядами на социально-экономическое развитие России и роль в нем делового сообщества.

Конференция прошла в Храме Христа Спасителя, среди спикеров — Советник Президента РФ, Председатель Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека Валерий Фадеев, Председатель Синодального отдела по взаимоотношениям Церкви с обществом и СМИ Владимир Легойда, Председатель СД ФПК «Сатори», Председатель Комитета «ОПОРЫ РОССИИ» по ценностно-ориентированному предпринимательству Андрей Гусаров, Первый заместитель председателя правления ПАО «Сбербанк» Александр Ведяхин и другие.

Существует ли особый, православный взгляд на экономику? Церковь за социализм или капитализм? Трудно ли богатому войти в Царство небесное? Были ли среди предпринимателей святые? Почему христианские предприниматели называют свою деятельность «служением»? Кто создает национальное богатство России? Несут ли предприниматели ответственность за ментальное здоровье нации и развитие отечественной культуры? Какова роль и миссия христианина-руководителя в современной компании? Как ценностно ориентированный бизнес влияет на формирование социально-экономической доктрины России?

Эти и подобные вопросы обсуждали православные предприниматели и руководители предприятий вместе со священники и другими представителями Русской Православной Церкви на Конференции «Вера и Дело - 2026». Мероприятие пройдет в Храме Христа Спасителя в Москве 16 апреля 2026 года. По благословению Святейшего Патриарха Московского и всея Руси Кирилла конференцию организует Синодальный отдел по взаимоотношениям Церкви с обществом и СМИ при участии Фонда «Дело во имя Веры» и Радио «ВЕРА». Среди информационных партнеров Конференции — ИД «Коммерсант», ИД «Фома» и другие православные и светские СМИ. Конференция прошла в форме панельных дискуссий, в ней примут участие до двухсот лидеров экономики, разделяющих христианские ценности и мировоззрение.

Конференция стала продолжением цикла мероприятий, осуществляемых Синодальным отделом по взаимоотношениям Церкви с обществом и СМИ совместно с партнерами в рамках развития отношений между Церковью и православными деловыми сообществами. Значительный резонанс ранее вызвали панельные дискуссии, проводимые в рамках ПМЭФ в 2025 и 2026 годах, а также интервью Патриарха Кирилла газете «Коммерсантъ», посвященное размышлениям Предстоятеля о христианском взгляде на социально-экономические вызовы современности.

«Мы получили множество откликов на наши мероприятия и программное интервью Патриарха Кирилла „Коммерсанту“, — говорит Председатель Синодального Отдела Владимир Легойда. Конференция — это реакция Церкви и предпринимательских кругов на выраженную потребность православного общества в формировании христианской позиции по целому кругу вопросов, составляющих сегодня основу социально-экономических отношений — от этики ведения бизнеса до ответственности бизнес-сообщества за эффективное развитие национальной экономики в целом. Это наш ответ на такой запрос на дискуссию».

«Что значит быть руководителем — православным христианином? Какие обязательства это накладывает на лидера, можно ли быть православным миссионером в своей собственной компании? За последние годы верующие руководители накопили достаточный опыт, чтобы предложить его для обсуждения с коллегами, разделяющими наши ценностями, — говорит со-организатор Конференции предприниматель и общественный деятель Андрей Гусаров. — При этом задача нашего мероприятия — практическая, мы не только обменяемся взглядами, но и наметим программу конкретных дел».

«Православное деловое сообщество — это обширная группа инициативных людей, находящихся на стыке двух, позитивно мыслящих социальных пространств, — говорит Главный редактор Радио „ВЕРА“ Илья Кузьменков, один из организаторов Конференции. Предприниматели, разделяющие христианские ценности, являются сегодня одной из наиболее созидательных групп общества, их деловая активность неразрывно связана с высокими личными духовными и общественными целями. Продолжая русскую традицию меценатства и благотворительности, современные православные предприниматели участвуют в развитии отечественной развитие культуры и медиапространства, строят храмы, создают и поддерживают социальные проекты. Внутри своих компаний православные лидеры внедряют системы этического ведения бизнеса и сами стараются служить вдохновляющим примером духовного начала. Задача конференции — обменяться опытом, практиками и объединить усилия по развитию общественно значимых проектов».

Следующая встреча сообщества запланирована уже на полях Петербуржского международного экономического форума и в рамках его деловой программы на панельной дискуссии «Предпринимательство как служение» в июне 2026 года.

Идея конкурса заключается в создании условий:

Первый международный форум «Редкие женщины» прошёл 24 апреля.

Самое ценное: в центре внимания не диагноз, а женщина. Мама, которая каждый день растит и поддерживает ребёнка с редким заболеванием. Это честный и важный разговор о том, кто остаётся за кадром медицинских протоколов и официальных бумаг.

Форум стал местом, где делятся опытом и показывают на международном уровне реальные работающие практики помощи мамам.

Фонд «Подсолнух» всегда за то, чтобы за диагнозом видеть конкретную семью и человека. Потому что поддержка мамы — это поддержка всего дома.
Поддержка семьи — это устойчивое будущее ребёнка.
Инициатива «Редкие женщины» — важный шаг в эту сторону.
Гордимся, что в нашем сообществе есть такие события и такие неравнодушные люди.