Ирина Бакрадзе, представила итоги лонгитюдного исследования фонда "Подсолнух" и сформулировала ключевой вывод: необходима смена парадигмы — переход к холистическому подходу к семье с орфанным пациентом как к единой динамической системе, а также закрепление правового статуса «Семья с орфанным пациентом» в федеральном законе для персонифицированных льгот и гарантий.
Завершилась встреча общей дискуссией о барьерах в оказании помощи пациентам с иммунодефицитными состояниями.
Завершилась встреча общей дискуссией о барьерах в оказании помощи пациентам с иммунодефицитными состояниями.