АЭРОФЛОТ Журнал
Как рассказать обществу о проблемах людей с редкими иммунными
заболеваниями и поддержать тех, кто делает их жизнь лучше
КОММЕРСАНТЪ
Представители некоммерческого сектора просят Минэкономразвития сохранить еще как минимум на пять лет положения о пониженной налоговой ставке для социально ориентированных НКО, а также закрепить возможность для них тратить больше средств на свои внутренние нужды. Фонд помощи людям с врожденными нарушениями иммунитета «Подсолнух» обратился в правительство с предложением включить эти пункты в концепцию развития благотворительности до 2030 года.
Форум доноров
".. без психологической поддержки, без создания душевного комфорта не получится улучшить здоровье. Все взаимосвязано. Поэтому с начала 2024 года мы активно развиваем поддержку мам подопечных, помогаем их разгрузке. Надеемся, что благодаря этим усилиям укрепится семья, появится ощущение уюта и спокойствия, благоприятная атмосфера в доме."
MOLNET.RU
Участники дискуссии уделили внимание мультидисциплинарному пациентоцентричному подходу, преемственности терапии, проблеме лекарственного обеспечения взрослой когорты пациентов.
Robb Report
Сегодня благотворительность — одна из тех вечных ценностей, которая после долгого забвения вновь занимает место в кодексе поведения приличного человека. При этом современное общество включается в «благие дела» в разных форматах, в том числе, исходя из прагматических соображений.
The Symbol
The Symbol спросил у президента фонда «Подcолнух»* Ирины Бакрадзе как пройти путь от волонтера до руководителя
FORBES
Ирина рассказала Forbes Woman о том, как благотворительный сектор выходит из кризиса, и объяснила, почему некоммерческие организации могут (и должны) существовать в симбиозе с бизнесом.
Коммерсантъ
Новая санкционная реальность больнее всего ударила по тем областям, о которых в первую очередь и не подумаешь. Среди них — российский некоммерческий сектор.
Коммерсантъ
Благотворительный сектор уже давно выступает «драйвером системных изменений и в жизненном укладе, и в экономике нашей страны», утверждает президент Фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе
Коммерсантъ
Как рассказала “Ъ” управляющий директор фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе, пациенты должны получать препараты за счет регионального бюджета, если у них не установлена инвалидность, и за счет федерального, если инвалидность есть.
Коммерсантъ
«Текущая кризисная ситуация наглядно продемонстрировала готовность бизнеса менять свои корпоративные политики в сторону институциональной поддержки тех, кто сможет поддержать других»
КОММЕРСАНТЪ
Общие подходы необходимы в разных сферах, например в обеспечении редкими лекарствами. Об этом заговорила Ирина Бакрадзе, управляющий директор фонда «Подсолнух»
1 Канал
Фонд «Подсолнух» стал участником проекта Первого канала «Всем миром 7375»
1 Канал
Тысячи малышей в России не могут получить лекарства для борьбы с первичным иммунодефицитом.
1 Канал
00:23:45 Дайте детям выжить! Врожденная аномалия может оставить детей без иммунитета. Спасти их могут только лекарства – но в России их почему-то нет.
Душевная Москва
«Подсолнух» подписал Соглашение о сотрудничестве с Федеральным государственным бюджетным учреждением «Государственный научный центр дерматовенерологии и косметологии» Министерства здравоохранения Российской Федерации (ФГБУ «ГНЦДК» Минздрава России). Поддержка пациентов с псориазом будет осуществляться в рамках основных программ фонда, в том числе – по лекарственному, юридическому и психологическому сопровождению.
Здравоохранение России
Ирина Бакрадзе, президент фонда «ПОДСОЛНУХ»: « В Резолюции мы зафиксировали не только основные причины проблем наших подопечных, в том числе, крайне низкий уровень диагностики, неопределённость их правового статуса, низкую осведомленность о заболевании, - но и способы решения этих проблем...»
Медвестник
В НКО предлагают внести изменения в закон № 44-ФЗ «О контрактной системе в сфере закупок» и закрепить роль экспертных благотворительных организаций в лекарственном обеспечении пациентов с орфанными заболеваниями при невозможности проведения оперативной закупки жизненно необходимого лекарственного препарата.
АСИ
«К кризису нужно готовиться заранее — вкладываться в команду, поскольку люди — главный ресурс, и готовить финансовую подушку, расширяться горизонтально, увеличивать круг потенциальных доноров. Важно помнить, что чем больше проектов, тем больше способов получить прибыль» — заявила Ирина Бакрадзе.
Профиль
Отчисления на благотворительность сократили крупные компании, но больше стали помогать простые россияне
Комсомольская правда
Отчисления на благотворительность сократили крупные компании, но больше стали помогать простые россияне
Комсомольская правда
С 2023 года в РФ скрининг новорожденных будет расширен с 5 до 36 нозологий.
О том, к чему это приведет, и с какими проблемами может столкнуться система здравоохранения, обсуждали 28 июня на пресс-конференции по теме: «Перспективы неонатального скрининга на первичные иммунодефицитные состояния: от диагностики – до маршрутизации и терапии»
О том, к чему это приведет, и с какими проблемами может столкнуться система здравоохранения, обсуждали 28 июня на пресс-конференции по теме: «Перспективы неонатального скрининга на первичные иммунодефицитные состояния: от диагностики – до маршрутизации и терапии»
Форум Доноров
Ирина Бакрадзе обратила внимание на меняющийся в пользу НКО тренд социального инвестирования бизнеса. «Мы долгое время просили доноров о системной поддержке, и наконец нас услышали, фонды и компании все чаще стали выдавать средства на работу организаций»
Известия
НКО смогут передавать государству данные об орфанных пациентах для создания регистров
СПГУ
Что препятствует началу карьеры в некоммерческих организациях и почему они непопулярны на рынке труда, обсудили участники дискуссии «Занятость в сфере благотворительности и социальных инвестиций: тенденции и новая реальность», организованной в рамках VI Санкт-Петербургского международного форума труда.
ПСТГУ
«Каждый раз, когда прихожу читать новый курс, испытываю невероятное волнение: новые студенты, новые интересы - как зарядить их энергией и мотивацией? Ведь деятельность НКО сегодня опутана столькими мифами...» - поделилась Ирина Всеволодовна
Российская газета
10 июня на пресс-конференции в "Российской газете" представители благотворительных фондов, общественных организаций, эксперты и представители фармбизнеса обсудили вопросы расширения массового скрининга новорожденных в России.
АСИ
Как НКО и бизнес могут вместе достигать Целей устойчивого развития, обсудили на форуме «ЦУР. Инструменты для бизнес-практики».
Медвестник
Совместная благотворительная программа отраслевого конкурса «Платиновая унция» и благотворительного фонда «Подсолнух» стартовала 1 декабря. На сайте премии открыта онлайн-выставка рисунков юных художников.
АСИ
Зачем нужны регистры «редких» людей и профилактика наследственных заболеваний.
18 ноября в центре ММОМА прошла пресс-конференция проекта «Редкое искусство помогать»
18 ноября в центре ММОМА прошла пресс-конференция проекта «Редкое искусство помогать»
Радио ВЕРА
Ирина Бакрадзе объяснила, почему для фонда важна постоянная связь с пациентами, взаимная поддержка и обучение тех, кто столкнулся с этой болезнью.
АСИ
Благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» направил обращения в Минздрав РФ, Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения и уполномоченным при Президенте России по правам ребенка и по правам человека.
Милосердие.RU
«когда бюджетное финансирование запланировано, но система дала сбой, на помощь пациенту приходит благотворительный фонд. Однако фонд должен иметь возможность получить возмещение затрат на конкретного подопечного по конкретной программе за счет бюджета»
АСИ
"Благотворительный некоммерческий сектор — это очень мощный механизм и с точки зрения общественных сил, и с точки зрения финансовых ресурсов. Здесь очень важно обеспечить механизм взаимодействия и в плане финансов, и в плане экспертизы"
ТВЦ
Как распознать первичный иммунодефицит у ребёнка или взрослого, какое существует лечение от этого недуга.
АСИ
Ежегодное общее собрание членов Ассоциации грантодающих организаций «Форум Доноров» прошло в Москве.
РОССИЯ СЕГОДНЯ
Пресс-конференция, приуроченная к Международному дню редких заболеваний, который отмечается 28 февраля.
медвестник
По словам эксперта, диагностика таких пациентов не входит ни в одну программу государственных гарантий, и в этом корень зла.
РИА НОВОСТИ
"Наш фонд — единственная экспертная организация, комплексно занимающаяся проблемой первичных иммунодефицитов."
РИА НОВОСТИ
Эксперты уверены: если российский общественный сектор хочет быть лидером социального развития, без "цифры" не обойтись.
АСИ
Ирина Бакрадзе рассказала о том, почему решила перейти из коммерческого сектора в некоммерческий, и о том, как смолоду растить социально ответственных бизнесменов
