КОММЕРСАНТЪ
Представители некоммерческого сектора просят Минэкономразвития сохранить еще как минимум на пять лет положения о пониженной налоговой ставке для социально ориентированных НКО, а также закрепить возможность для них тратить больше средств на свои внутренние нужды. Фонд помощи людям с врожденными нарушениями иммунитета «Подсолнух» обратился в правительство с предложением включить эти пункты в концепцию развития благотворительности до 2030 года.
31.05.2024
Форум доноров
".. без психологической поддержки, без создания душевного комфорта не получится улучшить здоровье. Все взаимосвязано. Поэтому с начала 2024 года мы активно развиваем поддержку мам подопечных, помогаем их разгрузке. Надеемся, что благодаря этим усилиям укрепится семья, появится ощущение уюта и спокойствия, благоприятная атмосфера в доме."
31.05.2024
MOLNET.RU
Участники дискуссии уделили внимание мультидисциплинарному пациентоцентричному подходу, преемственности терапии, проблеме лекарственного обеспечения взрослой когорты пациентов.
28.02.2024
Robb Report
Сегодня благотворительность — одна из тех вечных ценностей, которая после долгого забвения вновь занимает место в кодексе поведения приличного человека. При этом современное общество включается в «благие дела» в разных форматах, в том числе, исходя из прагматических соображений.
13.12.2023
The Symbol
The Symbol спросил у президента фонда «Подcолнух»* Ирины Бакрадзе как пройти путь от волонтера до руководителя
13.12.2023
FORBES
Ирина рассказала Forbes Woman о том, как благотворительный сектор выходит из кризиса, и объяснила, почему некоммерческие организации могут (и должны) существовать в симбиозе с бизнесом.
07.07.2020
Коммерсантъ
Новая санкционная реальность больнее всего ударила по тем областям, о которых в первую очередь и не подумаешь. Среди них — российский некоммерческий сектор.
06.01.2023
Коммерсантъ
Благотворительный сектор уже давно выступает «драйвером системных изменений и в жизненном укладе, и в экономике нашей страны», утверждает президент Фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе
28.06.2022
Коммерсантъ
Как рассказала “Ъ” управляющий директор фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе, пациенты должны получать препараты за счет регионального бюджета, если у них не установлена инвалидность, и за счет федерального, если инвалидность есть.
09.12.2020
Коммерсантъ
«Текущая кризисная ситуация наглядно продемонстрировала готовность бизнеса менять свои корпоративные политики в сторону институциональной поддержки тех, кто сможет поддержать других»
26.06.2020
КОММЕРСАНТЪ
Общие подходы необходимы в разных сферах, например в обеспечении редкими лекарствами. Об этом заговорила Ирина Бакрадзе, управляющий директор фонда «Подсолнух»
19.10.2018
1 Канал
Фонд «Подсолнух» стал участником проекта Первого канала «Всем миром 7375»
22.07.2021
1 Канал
Тысячи малышей в России не могут получить лекарства для борьбы с первичным иммунодефицитом.
24.10.2021
1 Канал
00:23:45 Дайте детям выжить! Врожденная аномалия может оставить детей без иммунитета. Спасти их могут только лекарства – но в России их почему-то нет.
21.11.2021
Душевная Москва
«Подсолнух» подписал Соглашение о сотрудничестве с Федеральным государственным бюджетным учреждением «Государственный научный центр дерматовенерологии и косметологии» Министерства здравоохранения Российской Федерации (ФГБУ «ГНЦДК» Минздрава России). Поддержка пациентов с псориазом будет осуществляться в рамках основных программ фонда, в том числе – по лекарственному, юридическому и психологическому сопровождению.
22.08.2023
Здравоохранение России
Ирина Бакрадзе, президент фонда «ПОДСОЛНУХ»: « В Резолюции мы зафиксировали не только основные причины проблем наших подопечных, в том числе, крайне низкий уровень диагностики, неопределённость их правового статуса, низкую осведомленность о заболевании, - но и способы решения этих проблем...»
20.04.2023
Медвестник
В НКО предлагают внести изменения в закон № 44-ФЗ «О контрактной системе в сфере закупок» и закрепить роль экспертных благотворительных организаций в лекарственном обеспечении пациентов с орфанными заболеваниями при невозможности проведения оперативной закупки жизненно необходимого лекарственного препарата.
19.04.2023
АСИ
«К кризису нужно готовиться заранее — вкладываться в команду, поскольку люди — главный ресурс, и готовить финансовую подушку, расширяться горизонтально, увеличивать круг потенциальных доноров. Важно помнить, что чем больше проектов, тем больше способов получить прибыль» — заявила Ирина Бакрадзе.
20.02.2023
Профиль
Отчисления на благотворительность сократили крупные компании, но больше стали помогать простые россияне
15.12.2022
Комсомольская правда
Отчисления на благотворительность сократили крупные компании, но больше стали помогать простые россияне
09.11.2022
Комсомольская правда
С 2023 года в РФ скрининг новорожденных будет расширен с 5 до 36 нозологий.
О том, к чему это приведет, и с какими проблемами может столкнуться система здравоохранения, обсуждали 28 июня на пресс-конференции по теме: «Перспективы неонатального скрининга на первичные иммунодефицитные состояния: от диагностики – до маршрутизации и терапии»
О том, к чему это приведет, и с какими проблемами может столкнуться система здравоохранения, обсуждали 28 июня на пресс-конференции по теме: «Перспективы неонатального скрининга на первичные иммунодефицитные состояния: от диагностики – до маршрутизации и терапии»
29.06.2022
Форум Доноров
Ирина Бакрадзе обратила внимание на меняющийся в пользу НКО тренд социального инвестирования бизнеса. «Мы долгое время просили доноров о системной поддержке, и наконец нас услышали, фонды и компании все чаще стали выдавать средства на работу организаций»
28.06.2022
Известия
НКО смогут передавать государству данные об орфанных пациентах для создания регистров
09.06.2022
СПГУ
Что препятствует началу карьеры в некоммерческих организациях и почему они непопулярны на рынке труда, обсудили участники дискуссии «Занятость в сфере благотворительности и социальных инвестиций: тенденции и новая реальность», организованной в рамках VI Санкт-Петербургского международного форума труда.
20.03.2022
ПСТГУ
«Каждый раз, когда прихожу читать новый курс, испытываю невероятное волнение: новые студенты, новые интересы - как зарядить их энергией и мотивацией? Ведь деятельность НКО сегодня опутана столькими мифами...» - поделилась Ирина Всеволодовна
11.09.2021
Российская газета
10 июня на пресс-конференции в "Российской газете" представители благотворительных фондов, общественных организаций, эксперты и представители фармбизнеса обсудили вопросы расширения массового скрининга новорожденных в России.
12.06.2021
АСИ
Как НКО и бизнес могут вместе достигать Целей устойчивого развития, обсудили на форуме «ЦУР. Инструменты для бизнес-практики».
01.03.2021
Медвестник
Совместная благотворительная программа отраслевого конкурса «Платиновая унция» и благотворительного фонда «Подсолнух» стартовала 1 декабря. На сайте премии открыта онлайн-выставка рисунков юных художников.
11.12.2021
АСИ
Зачем нужны регистры «редких» людей и профилактика наследственных заболеваний.
18 ноября в центре ММОМА прошла пресс-конференция проекта «Редкое искусство помогать»
18 ноября в центре ММОМА прошла пресс-конференция проекта «Редкое искусство помогать»
19.11.2021
Радио ВЕРА
Ирина Бакрадзе объяснила, почему для фонда важна постоянная связь с пациентами, взаимная поддержка и обучение тех, кто столкнулся с этой болезнью.
10.04.2021
АСИ
Благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» направил обращения в Минздрав РФ, Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения и уполномоченным при Президенте России по правам ребенка и по правам человека.
03.12.2020
Милосердие.RU
«когда бюджетное финансирование запланировано, но система дала сбой, на помощь пациенту приходит благотворительный фонд. Однако фонд должен иметь возможность получить возмещение затрат на конкретного подопечного по конкретной программе за счет бюджета»
21.10.2020
АСИ
"Благотворительный некоммерческий сектор — это очень мощный механизм и с точки зрения общественных сил, и с точки зрения финансовых ресурсов. Здесь очень важно обеспечить механизм взаимодействия и в плане финансов, и в плане экспертизы"
07.10.2020
ТВЦ
Как распознать первичный иммунодефицит у ребёнка или взрослого, какое существует лечение от этого недуга.
07.04.2020
АСИ
Ежегодное общее собрание членов Ассоциации грантодающих организаций «Форум Доноров» прошло в Москве.
10.02.2020
РОССИЯ СЕГОДНЯ
Пресс-конференция, приуроченная к Международному дню редких заболеваний, который отмечается 28 февраля.
26.02.2019
медвестник
По словам эксперта, диагностика таких пациентов не входит ни в одну программу государственных гарантий, и в этом корень зла.
27.02.2019
РИА НОВОСТИ
"Наш фонд — единственная экспертная организация, комплексно занимающаяся проблемой первичных иммунодефицитов."
17.05.2018
РИА НОВОСТИ
Эксперты уверены: если российский общественный сектор хочет быть лидером социального развития, без "цифры" не обойтись.
22.10.2019
АСИ
Ирина Бакрадзе рассказала о том, почему решила перейти из коммерческого сектора в некоммерческий, и о том, как смолоду растить социально ответственных бизнесменов
23.07.2018
