Президент Благотворительного Фонда «ПОДСОЛНУХ»
Член Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете по охране здоровья Государственной Думы Российской Федерации
Член Экспертного совета по вопросам совершенствования Службы крови Комитета по охране здоровья Государственной Думы Российской Федерации
Член Экспертного совета по вопросам совершенствования Службы крови Комитета по охране здоровья Государственной Думы Российской Федерации
Член Экспертно-консультативного совета Счетной палаты РФ
Член Комитета по благотворительности и меценатству РСПП
Член Совета Ассоциации грантодающих организаций «Форум Доноров» (2020 -2023 гг.)
Член экспертного совета Всероссийского конкурса социальных проектов ИННОСОЦИУМ
IV Всероссийский Съезд пациентов с нарушениями иммунитета
21 апреля 2025 г.
21 апреля 2025 г.
Пленарная Сессия «Семья-2030: редкий ракурс»
На Сесссии обсудили здоровье и качество жизни семей с орфанными пациентами. В центре внимания — планирование и укрепление семьи для создания поддерживающей среды. Рассмотрели достижения отечественной медицины в диагностике наследственных заболеваний, права пациентов и их семей, а также социализацию. Обсудили предложения по совершенствованию мер поддержки высокого и стабильного качества жизни семей с орфанным пациентом.
На Сесссии обсудили здоровье и качество жизни семей с орфанными пациентами. В центре внимания — планирование и укрепление семьи для создания поддерживающей среды. Рассмотрели достижения отечественной медицины в диагностике наследственных заболеваний, права пациентов и их семей, а также социализацию. Обсудили предложения по совершенствованию мер поддержки высокого и стабильного качества жизни семей с орфанным пациентом.
Конференция "Введение в России неонатального скрининга на первичные иммунодефициты"
6 декабря 2021 г.
6 декабря 2021 г.
Ирина Бакрадзе, президент Фонда «Подсолнух»:
«Введение неонатального скрининга – это общая победа всего профессионального и пациентского сообщества. Это существенно изменит жизнь семьи с больным ребенком, позволит близким не проходить все круги ада в постановке диагноза, который с помощью этого исследования будет более доступен. Кроме того, стоит обратить внимание на поддержку семьи после постановки самого диагноза, в том числе психологическую. В этом как раз могут помочь некоммерческие организации.
«Подсолнух» уже несколько лет занимается такой поддержкой и другими аспектами повышения качества жизни пациента»
«Введение неонатального скрининга – это общая победа всего профессионального и пациентского сообщества. Это существенно изменит жизнь семьи с больным ребенком, позволит близким не проходить все круги ада в постановке диагноза, который с помощью этого исследования будет более доступен. Кроме того, стоит обратить внимание на поддержку семьи после постановки самого диагноза, в том числе психологическую. В этом как раз могут помочь некоммерческие организации.
«Подсолнух» уже несколько лет занимается такой поддержкой и другими аспектами повышения качества жизни пациента»
